http://old.bbehtereva.ru/

Утверждено

Конференцией делегатов региональных отделений

Протокол № 3 от 02.04.2017г.

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ПРОГРАММА

«РАСПРОСТРАНЕНИЕ ЗНАНИЙ О БОЛЕЗНИ БЕХТЕРЕВА, МЕТОДАХ ЕЁ ДИАГНОСТИКИ И ЛЕЧЕНИЯ»

Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

1. Общие положения

1.1. Благотворительная программа Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» на 2017-2018 годы разработана в соответствии с Гражданским кодексом Российской Федерации, федеральными законами Российской Федерации «О некоммерческих организациях», «Об общественных объединениях», «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях», и Уставом Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» (далее - организация).

1.2. Действие Благотворительной программы распространяется на финансирование приоритетных направлений деятельности организации (целевых программ), указанных в пункте 4 Благотворительной программы.

1.3. Программа является постоянной реализуемой в течение  неопределенного срока, в рамках которой ведется вся деятельность организации.

2. Основные цели Благотворительной программы

2.1. Усовершенствование знаний о болезни Бехтерева, методах и средствах ее лечения, социальной и медицинской реабилитации;

2.2. Организация всестороннего сотрудничества между больными с целью обмена опытом в решении социальных и медицинских проблем, связанных с болезнью Бехтерева;

2.3. Налаживание контактов с зарубежными обществами пациентов с болезнью Бехтерева, отечественными и зарубежными обществами пациентов с ревматическими и другими заболеваниями с целью получения и распространения опыта по оказанию помощи больным болезнью Бехтерева;

2.4. Участие в программах научных исследований, в том числе международных, с целью обнаружения причин, улучшения методов диагностики, лечения и предупреждения болезни Бехтерева;

2.5. Налаживание сотрудничества с государственными органами здравоохранения, медицинскими и общественными организациями с целью содействия созданию необходимых условий для ранней диагностики, лечения, реабилитации больных болезнью Бехтерева и повышения качества оказания им медицинской и социальной помощи;

2.6. Содействие по защите прав больных в системе здравоохранения и социального обеспечения;

2.7. Содействие деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья больных болезнью Бехтерева, а также пропаганды здорового образа жизни, улучшения их морально-психологического состояния;

2.8. Социальная поддержка и защита больных болезнью Бехтерева, социальная реабилитация инвалидов, причиной инвалидности которых явилась болезнь Бехтерева, и иных лиц, которые в силу своих физических или интеллектуальных особенностей, иных обстоятельств не способны самостоятельно реализовать свои права и законные интересы;

2.9. Решение иных вопросов, связанных с повышением качества жизни для лиц, страдающих болезнью Бехтерева

В дальнейшем указанные категории лиц именуются Благополучателями.

3. Основные задачи Благотворительной программы

Для достижения целей благотворительной программы организация ставит перед собой следующие задачи:

3.1. Привлечение к участию в реализации Благотворительной программы благотворителей в лице предприятий, учреждений, акционерных обществ, коммерческих структур, общественных объединений, отдельных граждан РФ и других стран (далее - Жертвователи);

3.2. Сбор и аккумулирование добровольных пожертвований Жертвователей и направление их для достижения целей данной благотворительной программы;

3.3. Инициировать и осуществлять благотворительные кампании и проекты, направленные на реализацию целей, соответствующих целям настоящей программы и уставным целям организации;

3.4. Распространение в СМИ, отчетов о целевом использовании средств и  информации о ходе реализации благотворительной программы, с целью обеспечения открытости, публичности и прозрачности её деятельности;

3.5. Обеспечение взаимодействия с другими Некоммерческими организациями и медицинскими учреждениями с целью совместного достижения задач данной благотворительной программы;

3.6. Создание и развитие интернет-ресурсов организации с доменными именами www.old.bbehtereva.ru и прочих информационных систем, групп/страниц в различных социальных сетях с целью привлечения внимания Жертвователей к проблемам целевой группы организации, а также информирования Благополучателей о деятельности организации;

3.7. Организовывать вовлечение в благотворительную деятельность большего числа добровольных помощников, добровольцев, помощников на общественных началах, активистов, способствующих реализации благотворительной программы;

3.8. Участвовать в выставках, конгрессах, конференциях, семинарах, «круглых столах», общественно-значимых мероприятиях, благотворительных акциях и других подобных мероприятиях, способствующих выполнению целей программы.

4. Содержание благотворительной программы

Благотворительная программа включает в себя комплекс мероприятий по реализации ряда целевых программ (приоритетных направлений деятельности организации): «Школа для пациентов», «Лечебная физкультура», «Личный кабинет пациента, страдающего болезнью Бехтерева», «Общедоступный интернет-портал».

4.1. Целевая программа «Школа для пациентов» предусматривает:

• Организацию и проведение в городах РФ школ для пациентов, страдающих анкилозирующим спондилитом;
• Привлечение в качестве лекторов ведущих ревматологов ФГБНУ НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой
• Подготовка лекторами информационных материалов и презентаций
• Чтение лекций для слушателей
• Обратная связь по итогам лекций (вопрос-ответ)
• Выпуск печатных фото, видеоматериалов
• Запись и размещение видео в социальных сетях и сайте организации
• PR сопровождение

4.2. Целевая программа «Лечебная физкультура» предусматривает:

• Организацию и проведение в городах РФ практических занятий ЛФК для пациентов, страдающих анкилозирующим спондилитом;
• Привлечение ведущих ревматологов ФГБНУ НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой
• Подготовку информационных материалов и презентаций
• Проведение ЛФК (физические упражнения, соревнования)
• Обратную связь по итогам занятий (вопрос-ответ)
• Выпуск печатных фото, видеоматериалов
• Запись и размещение видео в социальных сетях и сайте организации
• PR сопровождение

4.3. Целевая программа «Личный кабинет пациента» предусматривает

• Создание web / iOS / Android сервис, позволяющий удалённо врачу контролировать состояние пациента и активность заболевания;
• Анализ и предотвращение гипердиагностики;
• PR сопровождение

4.4. Целевая программа «Общедоступный интернет-портал» предусматривает

• Доработку и администрирование сайта old.bbehtereva.ru;
• Разработку концепции и администрирование групп/страниц организации в социальных сетях;
• PR сопровождение
• Подготовку адаптированных научных статей и материалов для пациентов и размещение их на сайте old.bbehtereva.ru и в социальных сетях

5. Финансирование Благотворительной программы

5.1. Основным источником финансирования мероприятий Благотворительной программы являются пожертвования Благотворителей (юридических и физических лиц).  Дополнительным источником финансирования могут быть другие поступления,  разрешенные Законом.

5.2. Расходы и сметы на финансирование мероприятий Благотворительной программы утверждаются Президентом организации по мере реализации отдельных частей программы.

5.3. Не менее 80 процентов пожертвований на реализацию Благотворительной программы должно быть использовано на благотворительные цели.

5.4. В случаях, если на счетах Фонда не достаточно целевых средств на финансирование Благотворительной программы, или в случае, если их недостаточно для исполнения Сметы расходов, для реализации программы могут быть привлечены заемные средства.

5.5. В соответствии со статьей 16 Федерального закона «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях» на оплату труда административно-управленческого персонала организации может быть использовано не более 20 процентов финансовых средств, расходуемых фондом за финансовый год. Данное ограничение не распространяется на оплату труда лиц, участвующих в реализации Благотворительной программы.

6. Информационное обеспечение Благотворительной программы

Целью является:

6.1. Информирование общественности о выполнении Благотворительной программы в интересах формирования объективной общественной оценки благотворительности и положительного имиджа организации, более активного вовлечения (содействия) граждан и организаций в осуществление благотворительной деятельности.

6.2. Информационное сопровождение Благотворительной программы путем публикаций фактов благотворительности и отчетов организации, информации о конкретных жертвователях, благотворительных акциях, реализации целевых программ на сайте организации в Интернете, в электронных и печатных СМИ.

6.3. Разработка и размещение в сети интернет текстово – графических информационных баннеров;

6.4. Разработка и производство полиграфической продукции (евробуклеты, брошюры, плакаты, наклейки, стенды и т.п.);

6.5. Разработка и производство видео и аудио роликов и их трансляция, включая интервью с руководством организации на радио и телевидении;

6.6. Производство и размещение  информации на наружных носителях;

6.7. Участие в выставках, конференциях, семинарах с целью привлечения Жертвователей, популяризации деятельности организации;

7. Контроль за реализацией благотворительной программы

7.1. Общий надзор за реализацией Благотворительной программы осуществляет Конференция делегатов региональных отделений;

7.2. Отчет о ходе реализации Благотворительной программы ежегодно направляется в Министерство юстиции Российской Федерации, в средства массовой информации и публикуется на сайте организации www.old.bbehtereva.ru;

7.3. Окончательные результаты выполнения Благотворительной программы утверждаются Конференцией делегатов региональных отделений.

Реализация Благотворительной программы позволит внести конкретный вклад в осуществление социальной политики государства внебюджетными средствами, в определенной мере компенсировать нехватку средств на социальную сферу, способствовать качественному развитию здравоохранения России через активную просветительскую деятельность, обеспечить доступ медиков к достоверной информации о лучших мировых практиках, новым технологиям и оборудованию, популяризировать здоровый образ жизни и современные методы сохранения здоровья.

Президент

МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»  ____________А.В. Ситало