Третий общероссийский Форум пациентов с болезнью Бехтерева пройдет в Москве 26-27 октября 2018

Третий общероссийский Форум пациентов с болезнью Бехтерева

26-27 октября 2018 г., начало в 10:00

Место проведения: ФГБНУ "НИИР им В.А.Насоновой" (Институт ревматологии), актовый зал

Адрес: г.Москва, Каширское шоссе,д.34а,

 

ОРГАНИЗАТОРЫ:

ФГБНУ "НИ Институт ревматологии им В.А.Насоновой"

МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»


ВХОД СВОБОДНЫЙ

«Преодоление зависимости лечения от инвалидности.

Лучшие мировые практики и стандарты – для эффективности системы ревматологической помощи в России»


ПРИГЛАШЕНИЕ

Дорогие друзья и коллеги!

 26-27 октября 2018 года Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева проводит Общероссийский Форум пациентов с болезнью Бехтерева, в котором примут участие представители региональных пациентских организаций, ведущие специалисты НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, эксперты Всероссийского Союза пациентов, экономисты Высшей Школы Экономики, юристы, представители органов власти и другие специалисты.

В рамках Проекта по развитию Школы для пациентов с болезнью Бехтерева, который реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, были организованы обучающие мероприятия и Школы в 10 регионах Российской Федерации. Форум является отчетным мероприятием по результатам завершающегося года, который был прожит Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева под эгидой Фонда президентских грантов.

Цель Форума: – вместе с пациентами и приглашёнными экспертами обсудить актуальные для пациентского сообщества проблемы и наметить пути их решения, представить вам современный опыт улучшения качества жизни пациентов, дать возможность получить ответы на вопросы ведущих специалистов.

В рамках Форума 27 октября состоится официальная часть мероприятия с дискуссией экспертов по основной теме Форума, будут подведены итоги реализации проекта по развитию Школ для пациентов и акции Миллион шагов, а 26 октября будут организованы тренинги для региональных отделений организации.Завершится Форум подведением итогов, принятием резолюции и неформальным общением.

                Приглашаем пациентов, страдающих болезнью Бехтерева и другими спондилоатритами, экспертов, а также всех желающих принять участие в работе Третьего общероссийского Форума пациентов с болезнью Бехтерева. Сейчас то самое время, когда необходимо показать, что нас много!

Алексей Ситало, Президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева

 

 

ПРОГРАММА:

26 октября 2018 г. (пятница), начало в 13:00, окончание в 19.00

Семинары и тренинги для региональных представителей Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. Участие в работе пятничной программы происходит по персональным приглашениям организаторов.

27 октября 2018 г. (суббота):

9.00-09.45 - Регистрация участников;

10:00 – 10:20 Открытие Форума. Приветствие участников экспертами и почетными гостями Форума;

Лечение ревматологических заболеваний в условиях экономии бюджета.

Объективно ли расставлены приоритеты?

Участники дискуссий:

  • - Е.Л. Насонов, научный руководитель ФГБНУ НИИР им. В.А.Насоновой, Академик РАН, профессор;
  • - А.М. Лила, директор ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой;
  • - Ю.А. Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Член Комиссии при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов, Член Общественной палаты г. Москвы;
  • - Власов Ян Владимирович, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, член Европейской Платформы пациентов с рассеянным склерозом, руководитель Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, заместитель руководителя Координационного совета Общественной Палаты РФ по вопросам здравоохранения и социального развития, член Общественного совета по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ;
  • - Ш.Ф.Эрдес, профессор, доктор медицинских наук, заведующий лабораторией серонегативных спондилоартритов ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, врач-ревматолог;
  • - Дубинина Татьяна Васильевна- кандидат медицинских наук, заведующая лабораторией научно-организационных проблем ревматологии ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, врач-ревматолог;
  • - А.В. Ситало, президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева;
  • - Представители Государственной Думы РФ, Министерства здравоохранения РФ, Общественной палаты, Высшей Школы Экономики, Института ревматологии, Ассоциации ревматологов России, Экспертного совета по спондилоартритам (ЭкСпА).

10:20 – 10:35 - «Взгляд пациента: актуальные проблемы медицинской помощи пациентам с ревматическими заболеваниями»,

  • Алексей Ситало, президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, модератор Форума.

10:35 – 11:00 - «Ревматические заболевания: оценка социально-экономического бремени на бюджет, особенности медицинской помощи и лекарственного обеспечения в России»;

  • Александр Лила, директор ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой;
  • Дискуссия с экспертами по ключевым тезисам выступления.

11:00 – 11:20 «Сколько стоит болезнь Бехтерева? Об экономической эффективности развития технологий ранней диагностики и своевременного лечения»;

  • Лариса Попович, директор Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ;
  • Дискуссия с экспертами по ключевым тезисам выступления.

11:20 – 11:35 «Система Treat to target и проблемы внедрения мировых стандартов в практику российского здравоохранения»;

  • Шандор Эрдес, Заведующий лабораторией спондилоартритов ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, д.м.н., профессор;
  • Дискуссия с экспертами по ключевым тезисам выступления.

11:35 – 12:00 Дискуссия с участием экспертов Форума

  • «Пять шагов к свободе от инвалидности: первоочередные меры совершенствования ревматологической помощи в России для повышения эффективности лечения и снижения инвалидизации пациентов»
  • Модератор: Алексей Ситало, президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева.

12:00 – 12:30 Кофе-брейк


Международный опыт организации ревматологической помощи.

Диалог здравоохранения и НКО – для повышения качества жизни пациентов.

13:00 – 13:20 «Волшебная таблетка или вопросы медикаментозного лечения ревматических заболеваний»;

  • Татьяна Дубинина, заведующая лабораторией научно-организационных проблем ревматологии ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, к.м.н.;
  • Дискуссия с экспертами по ключевым тезисам выступления.

13:20 – 13:40 Приветствие участников Международной ассоциации пациентов с болезнью Бехтерева;

  • Видео-обращения ассоциаций пациентов из разных стран мира.

13:40 – 14:15 «Взгляд из Европы: опыт Германии в организации медицинской помощи и взаимодействия с пациентскими организациями»

  • Михаил Протопопов, ревматолог, Отделение гастроэнтерологии, инфекционных заболеваний и ревматологии кампуса Бенджамина Франклина университетского медицинского комплекса Шарите, г. Берлин;
  • Дискуссия с экспертами по ключевым тезисам выступления.

14:15 – 14:40 «Новые подходы к исследованию и лечению аутоиммунных заболеваний»

  • Сергей Лукьянов, ректор РНИМУ им. Н. И. Пирогова, Академик РАН, биохимик, доктор биологических наук, специалист в области молекулярной биологии и генной инженерии, лауреат Государственной премии РФ;
  • Дискуссия с экспертами по ключевым тезисам выступления.

14:40 – 14:50 «Миллион шагов»

  • Награждение участников акции пациентов с болезнью Бехтерева

15:00 – 15:30 Кофе-брейк

15:30 – 15:50 Подведение итогов. Принятие резолюции Форума.

15:50 – 16:10 «Развитие Школ для пациентов с болезнью Бехтерева».

  • Отчет о реализации программы при поддержке Фонда президентских грантов;
  • Алексей Ситало, президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева
  • Дискуссия с экспертами по ключевым тезисам выступления.

16:10 – 17:00 Общение участников и гостей Форума.

ОРГАНИЗАЦИОННАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Размещение участников предлагается в гостинице Интурист Коломенское 4* (г. Москва, Каширское шоссе, д. 39Б). От гостиницы до метро Каширская ходит бесплатный микроавтобус. От метро до Института ревматологии пешком идти 5 минут.

Гостям, которые захотят присоединиться к нашему форуму, гостиница сможет подтвердить специальные тарифы на размещение 3600 руб. за ночь с завтраком (стандартный одноместный номер). Кодовое слово для бронирования «семинар МРОБОИ». Для бронирования номеров можно обращаться в отдел бронирования по телефону 8(495)662-10-01 или по эл. почте bron@intourist-kolomenskoe.ru , а также к Руководителю отдела продаж Роману Дутову +7 (495) 662 90 22 доб. 2506.Сайт гостиницы: http://intourist-kolomenskoe.ru/

Вы можете договориться с другими участниками о совместном проживании в номерах (количество ограничено). В этом случае стоимость номера будет увеличена незначительно (~500 рублей), но это позволит разделить эту стоимость на двоих. Подробную информацию уточняйте у менеджеров гостиницы. Обсудить совместное проживание и найти коллегу можно в обсуждении в группе ВКонтакте .

Дополнительная информация: технический организатор мероприятия ООО "СТБ ТУРС", Анатолий Куркин, телефон Тел: (495) 789-8779 доб. 153, e-mail kurkin@stbtours.ru

 

 

РЕГИСТРАЦИЯ

Для прохода на территорию Института ревматологии ведется онлайн регистрация:

Если форма регистрации не загрузилась, нажмите сюда.