Обращение сотрудников Института ревматологии к пациенткам:
Глубокоуважаемые пациентки с установленным диагнозом болезни Бехтерева!
На главную ?
Новости
ШКОЛА ПО ЛЕЧЕБНОЙ ФИЗКУЛЬТУРЕ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА В КАЗАНИ
28 февраля 2017 г. (вторник), начало в 14:00
ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА В СМОЛЕНСКЕ
04 марта 2017 г. (суббота), начало в 11:00
Обращение Института ревматологии к пациентам:
ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА В КРАСНОЯРСКЕ
27 февраля 2017 г. (понедельник), начало в 18:20
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева поздравляет всех с наступлением Нового Года! Желаем всем здоровья и успехов во всех начинаниях!
Новый год начинается у нас с подготовки к участию в заседании Экспертного Совета по спондилоартритам (ЭкСпА) при Ассоциации ревматологов России в феврале 2017г. Для сбора статистики и выявления потребностей пациентов просим тех из Вас, кто принимает генно-инженерные биологические препараты (ГИБП*), ответить на вопросы следующей анкеты. В ней затронуты вопросы отмены и замены препаратов, а также перерывы в приеме ГИБП.
Будем очень признательны Вам за ответы! Результаты опроса будут рассмотрены на заседании Экспертного Совета по спондилоартритам. Сбор и ведение статистики работы государства по обеспечению ГИБП пациентов с болезнью Бехтерева очень важны для всех нас.
*Генно-инженерные биологические препараты (ГИБП), применяемые при болезни Бехтерева, зарегистрированные в РФ:
Ремикейд/Инфликсимаб,
Хумира/Адалимумаб,
Энбрел/Этанерцепт,
Симпони/Голимумаб,
Симзия/Цертолизумаба Пэгол,
Козэнтикс/Секукинумаб.
Если анкета не отображается, нажмите сюда.
По многочисленным просьбам наших подписчиков Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева организовало монтаж и обновление видеороликов по лечебной физкультуре.
В новых роликах упражнения демонстрируются с необходимым числом повторений каждого, как это рекомендуется специалистами Института ревматологии.
Выражаем благодарность Анне Влади за помощь с монтажом.
Председателю Правительства РФ
Д.А. Медведеву
Д.А. Медведеву
Уважаемый Дмитрий Анатольевич!
Всероссийский Союз Пациентов выражает Вам свою благодарность и признает значительный вклад Правительства РФ в повышение доступности медицинской помощи населению нашей страны.
Понимание пациентским сообществом текущего момента в жизни Государства и Общества сводится к двум коротким формулам: «Закон превыше всего» и «Закон во благо Гражданина».
Всероссийский Союз Пациентов выражает Вам свою благодарность и признает значительный вклад Правительства РФ в повышение доступности медицинской помощи населению нашей страны.
Понимание пациентским сообществом текущего момента в жизни Государства и Общества сводится к двум коротким формулам: «Закон превыше всего» и «Закон во благо Гражданина».
Однако последние события вокруг работы Комиссии по пересмотру перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) Министерства Здравоохранения России (Постановление Правительства РФ №871) встревожили пациентскую и медицинскую профессиональную общественность.
В 2016 г., в рамках ежегодного заседания Комиссии Минздрава РФ по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения с 07.09.2016–09.09.2016 для включения в перечень ЖНВЛП, из 160 претендентов было рекомендовано только 20 лекарственных жизнеспасающих препаратов для лечения наиболее социально значимых и жизнеугрожающих нозологий в структуре заболеваемости РФ (метастатического рака почки, прогрессирующего гормонозависимого рака предстательной железы, рецидивирующего ремитирующего рассеянного склероза, местно-распространенного или метастатического рака легкого, хронической обструктивной болезни легких, метастатического колоректального рака, острой сердечной недостаточности и др.).
Заседания Комиссии транслировались на официальном сайте МЗ РФ в информационно-телекоммуникационной сети интернет, а все принятые решения были внесены в протоколы, опубликованные на официальном сайте Минздрава России. Часть процедуры голосования впервые в практике работы Комиссии была перенесена на более позднее время «после утверждения Государственной Думой бюджета» и согласования цены на площадке Минпромторга РФ, которые прошли в закрытом для широкой общественности режиме. На внеочередном заседании Комиссии 15.11.2016 было принято решение оставить перечень ЖНВЛП без изменений в связи с тяжелой макроэкономической ситуацией в РФ, что противоречит п.7 процедуры формирования перечней лекарственного обеспечения, установленной Постановлением Правительства РФ №871.
Должно ли Правительство принимать подобные решения? Это против Закона, против Граждан и подрывает Доверие людей к федеральной власти, давая возможности для спекуляций на региональном уровне и образец того, как Власть может уклоняться от исполнения Законов. А то, что данное голосование было проведено в закрытом режиме, без участия представителей общественности, противоречит заявленным Руководством Государства принципам открытости принятия решений органами власти (в частности, ст.28 ФЗ-323) и Указу Президента №601 от 07.05.2012.
Обращаем Ваше внимание на то, что ротация препаратов в перечне ЖНВЛП в первую очередь направлена на достижение показателей, предусмотренных указами Президента РФ от 7 мая 2012 № 596-606 и соответствует целям, установленным Планом деятельности Министерства здравоохранения РФ на период с 2016 – 2021 гг., утвержденными МЗ РФ, по обеспечению доступности качественных, эффективных и безопасных лекарственных препаратов, формированию рациональной и сбалансированной системы лекарственного обеспечения (направление 2.4.). То есть принятое Комиссией решение противоречит, в том числе, глобальной стратегии в сфере здравоохранение, заявленной Властью.
Сложившаяся ситуация вызывает серьезные опасения со стороны пациентского сообщества в связи с ограничением доступа пациентов к инновационной терапии наиболее тяжелых заболеваний, что свидетельствует о серьезных нарушениях действующих организационно-правовых основ обеспечения государственных гарантий по охране здоровья граждан.
Отдельной проблемной темой является состав и процедура работы Комиссии по ЖНВЛП. В широком доступе невозможно найти приказ об утверждении состава Комиссии ЖНВЛП, нет ссылки на этот документ и в экспертной программе «Консультант». Что также вызывает ряд вопросов. Например, о легитимности деятельности Комиссии, в составе которой из 26 членов 19 мест занимают представители органов исполнительной власти, а 14 из них напрямую подчиняются Минздраву РФ. Высока вероятность того, что решения принимаемые подобной комиссией являются скорее распорядительными, чем реально комиссионными, что объясняет редкое участие 70% членов Комиссии в дискуссиях по включению или исключению препаратов в перечни. За препараты «бьются» только главные специалисты (без права голоса), 7 членов Комиссии, представляющие научно-медицинские организации (всегда в меньшинстве) и приглашенные представители пациентского сообщества (без права голоса). В итоге абсолютно не исключено, что голосование в Комиссии может проходить согласно ведомственной принадлежности, а не медико-экономической целесообразности и принципам пациент-ориентированности.
Уверены, что согласно Указу Президента РФ №601 от 07.05.2012 пациентское и медицинское сообщества имеют право участия в работе Комиссии по ЖНВЛП своими уполномоченными представителями. Причем количество чиновников и представителей профессионального медицинского сообщества должно быть равным.
Исходя из вышесказанного просим Вас:
- 1. Оставить в силе Решение Комиссии ЖНВЛП от 2016 года по включению 20 жизнеспасающих препаратов в перечень ЖНВЛП.
- 2. Произвести ротацию состава Комиссии МЗ по ЖНВЛП по формуле, включающей равное количество чиновников МЗ РФ и представителей профессионального медицинского сообщества, представителей других ФОИВов и 2-3 представителей пациентского сообщества.
Также считаем своевременным создание рабочей группы при МЗ РФ по пересмотру, доработке и подготовке регламентов и процедур деятельности Комиссии по ЖНВЛП, включая перечень критериев по выбору экспертных учреждений, подготовки экспертов, работу с апелляциями, защитой решений на заседаниях Правительства РФ и т. п.
Принимая во внимание безотлагательность решения данной проблемы, просим Вас изучить ситуацию, принять во внимание просьбы Всероссийского Союза Пациентов и помочь гражданскому обществу защитить тот уровень Доверия, который приобрела власть за последние годы.
| С уважением, | |
| сопредседатель Всероссийского Союза Пациентов Я.В. Власов |
сопредседатель Всероссийского Союза Пациентов Ю.А. Жулёв |
Источник: Открытое письмо Председателю Правительства РФ Д.А. Медведеву.
ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА В НОВОСИБИРСКЕ
12 ноября 2016 г., начало в 11:00
Государственная Новосибирская областная клиническая больница
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, 130
ВХОД СВОБОДНЫЙ
ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА В ВОРОНЕЖЕ
8 апреля 2017 г., начало в 11:00
Чувашское отделение Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева под эгидой ОООИ "РРА "Надежда"" участвует в организации Школы в Чебоксарах:
30 ноября 2016 года в 11 часов в актовом зале Республиканской клинической больницы по адресу: г. Чебоксары, Московский проспект, д. 9 состоится Школа здоровья для пациентов с болезнью Бехтерева и ревматоидным артритом.
В программе мероприятия:
- Приветственное слово президента Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда»» Н.А. Булгаковой (Москва)
- Мастер-класс для пациентов с ревматоидным артритом «Жизнь с ревматоидным артритом» представляет профессор Н.В. Чичасова (Москва)
- «Делай как я, делай вместе с нами»: разучиваем комплекс ЛФК при заболеваниях суставов с сертифицированными инструкторами.
- Мастер-класс для пациентов с анкилозирующим спондилитом «У меня заболела спина…» представляет Башкова И.Б. (Чебоксары)
- Викторина с призами
- Вручение информационных материалов участникам
ВХОД СВОБОДНЫЙ
ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ В ГОРОДЕ БЕЛГОРОД
10 декабря 2016 г. (суббота), начало в 11:00
Адрес места проведения: БЕЛГОРОД, УЛ. Н. ЧУМИЧОВА, 30
Конференц-зал гостиницы Континенталь.
УЧАСТВУЮТ:
Главный ревматолог города Белгород,
Специалисты Института Ревматологии (город Москва):
Румянцева Оксана Алексеевна, Демина Анастасия Борисовна;
представители Общества взаимопомощи при Болезни Бехтерева.
ТЕМЫ:
- Болезнь Бехтерева – основные методы лечения, что нужно знать;
- Возможности самоконтроля и оценки своего состояния при Болезни Бехтерева (Проект «Личный кабинет пациента»);
- Биологическая терапия при лечении Болезни Бехтерева, всем ли она нужна;
- Беременность и роды при Болезни Бехтерева – возможные проблемы и пути их решения;
- Ответы специалистов на вопросы пацинетов.
ВХОД СВОБОДНЫЙ
Создано Новосибирское областное отделение Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева.
Завтра 13 мая 2016 года в 17.00 Школа для пациентов, страдающих болезнью Бехтерева, состоится в г.Сургут.
Ответы ревматологов на вопросы пациентов о болезни Бехтерева.
Ответы ревматологов на вопросы пациентов о болезни Бехтерева.
16 апреля 2016 года (суббота) в 11:00 Школа для пациентов, страдающих анкилозирующим спондилитом, состоится в городе Кемерово.
29 марта 2016 года в 14:00 Школа для пациентов, страдающих анкилозирующим спондилитом, состоится в городе Пенза.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева поддержало Открытое письмо Президенту, Правительству, ГосДуме, Совету Федерации, Министерствам Финансов и Здравоохранения.
1 марта 2016 года вступили в силу обновленные перечни Жизненно важных лекарственных препаратов (ЖНВЛП - региональная льгота) и препараты обеспечения необходимыми лекарственными средствами (ОНЛС - федеральная льгота).
Ответы ревматологов на вопросы пациентов о болезни Бехтерева.
Ответы ревматологов на вопросы пациентов о болезни Бехтерева.
Ответы ревматологов на вопросы пациентов о болезни Бехтерева.
Ответы ревматологов на вопросы пациентов о болезни Бехтерева.
Ответы ревматологов на вопросы пациентов о болезни Бехтерева.
19 декабря 2015 года (суббота) в 11:00 Школа для пациентов, страдающих анкилозирующим спондилитом, состоится в Институте ревматологии в г.Москва (Зал спецсовета).
05 декабря 2015 года в 10.00 Школа для пациентов, страдающих анкилозирующим спондилитом, состоится в г.Рязань.
14 ноября 2015 года (суббота) в 11:00 Школа для пациентов, страдающих анкилозирующим спондилитом, состоится в г.Новосибирск.
Ответы ревматологов на вопросы пациентов о болезни Бехтерева.
По инициативе Председателя Кемеровского отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Институт ревматологии начал разработку Методички для пациентов по дыхательной гимнастике при анкилозирующем спондилите.
Все мы-пациенты разные: кто-то стремится знать все о болезни, а кто-то не стремится к этому, а хочет просто получить квалифицированный совет о своем текущем состоянии. Чтобы понимать и качественно работать над целью и задачами Общества ответьте, пожалуйста, на несколько вопросов для статистики.
Ответы ревматологов на вопросы пациентов о болезни Бехтерева.
Шандор Федорович Эрдес - заместитель директора Института ревматологии, профессор, доктор медицинских наук - дает совет пациентам, как правильно вести себя осенью.
Кубанские нейрохирурги снова ставят на ноги "безнадежных" пациентов, страдающих болезнью Бехтерева. Пациентка любезно поделилась своим счастьем и мнением обо всем произошедшем с ней с Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева. Наконец-то мы узнали о стоимости подобной операции!
23 мая 2015 года в 11.00 Школа для пациентов, страдающих анкилозирующим спондилитом, состоится в г.Рязань.
Главный ревматолог России, профессор, Директор Института ревматологии и Президент Ассоциации ревматологов России Насонов Евгений Львович рассказал о необходимости и важности взаимодействии пациентов и врачей.
Главный ревматолог России, профессор, Директор Института ревматологии и Президент Ассоциации ревматологов России Насонов Евгений Львович поделился своим мнением об Обществе взаимопомощи при болезни Бехтерева.
В нейрохирургическом отделении первой краевой больницы освоили очередную передовую методику. Если раньше при болезни Бехтерева в шейной области операции делали в исключительных случаях, то теперь накопленный опыт позволяет проводить их в плановом порядке.
23 мая 2015 года в субботу Школа для пациентов, страдающих анкилозирующим спондилитом, состоится в г.Рязань.
31 марта 2015 года в сети интернет на сайте газеты «Правда Севера» размещена статья о наложении ареста и выселении судебными приставами из единственного жилья 77-летнего Богдана Остапищака, почти 50 лет страдающего болезнью Бехтерева.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева приняло участие в заседании Экспертного совета по ревматологии при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, которое состоялось 21 марта 2015 года в Институте ревматологии.
МНПЦ МР ВСМ Департамента здравоохранения г. Москвы (Специализированная клиника восстановительного лечения) объявляет набор пациентов, страдающих болезнью Бехтерева, для участия в программе по оказанию физиотерапевтической помощи при анкилозирующем спондилите.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева поздравляет всех женщин с Международным женским днем!
В конце 2014-го года сначала английские, а затем и русские средства массовой информации и интернет-издания, специализирующиеся в области медицины, запестрили новостью, о которой мечтает практически каждый пациент, страдающий анкилозирующим спондилитом.
28 февраля - 1 марта 2015г. в г. Москве состоялось очередное заседание Экспертного совета по изучению спондилоартритов (ЭкСпА), созданного при Ассоциации ревматологов России.
On November 8-9, 2014 the 11th Conference of Ankylosing Spondylitis International Federation (ASIF) took place in Sofia, Bulgaria.
05 марта 2015 года в г.Калуга состоится Школа для пациентов с участием ведущего ревматолога России.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева поздравляет всех мужчин с 23 февраля.
8-9 ноября 2014 года в городе София Болгария состоялось 11-ое заседание Совета делегатов Международной Федерации организаций стран мира по защите прав пациентов, страдающих анкилозирующим спондилитом (болезнью Бехтерева).
