Росздравнадзор по Владимирской области вслед за подмосковными коллегами вступился за пациентку с болезнью Бехтерева, не имеющую инвалидности.

Учреждение, отказавшее в обеспечении дорогостоящими лекарствами, будет привлечено к ответственности.

Читать дальше

В феврале 2018 г. Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева организовало систематическую работу с обращениями пациентов, страдающих спондилоартритами и другими ревматическими заболеваниями, по вопросам доступности лекарственного обеспечения. Как мы и предполагали, исходя из статистики заболеваемости, подавляющее большинство обращений направляются молодыми людьми в возрасте до 30 лет (~90% обращений), а 63% обращений относятся к зоне ответственности Территориального органа Росздравнадзора по Москве и Московской области - Московская область (62%) и Москва (1%). В остальных 37% обращений при взаимодействии с органами власти в иных 11 регионах Российской Федерации случаи необеспечения лекарствами единичны и, практически в 100% случаях решения принимаются в пользу пациентов, а причины необеспечения устраняются. Московская область в этом контексте выделяется в нехорошем свете.

Читать дальше

Уважаемые пациентки, страдающие болезнью Бехтерева!

Наверняка, многие из вас задумываются о планировании семьи и материнстве. И, естественно, вас посещают сомнения: можно ли родить здорового ребёнка, как будет протекать заболевание во время беременности, какие лекарства можно, а какие нельзя принимать и т.д. По нашим данным, до половины случаев отсутствия беременности у женщин с болезнью Бехтерева в России связано с неоправданными опасениями за своё здоровье и здоровье будущего ребёнка.

Читать дальше

Если пациенту лечащий врач поликлиники по месту жительства отказывает в выдачи направления на госпитализацию ф. № 057/у-04 в медицинскую организацию, которую пациент выбрал для оказания ему специализированной медицинской помощи, то пациент имеет законодательное право обратиться:

  • С заявлением к руководителю данной медицинской организации (поликлиники).
  • С заявлением в страховую медицинскую организацию (указана на полисе ОМС).
  • С заявлением в отдел защиты прав застрахованных лиц Территориального фонда обязательного медицинского страхования.
  • С заявлением в Министерство здравоохранения Российской Федерации.
Читать дальше

По мнению экспертов в 33% случаев ошибок лекарственного назначения не учитывалось взаимодействие  медикаментов между собой, ещё в 10% назначения давались без учета фармакокинетики и индивидуальных особенностей пациента.

Читать дальше

Министерство труда и социальной защиты РФ издало приказ № 43н от 28.02.2019, который подтверждает право инвалидов на получение социальной пенсии независимо от того, имеют ли они регистрацию по месту жительства или нет. Теперь документом, подтверждающим место фактического проживания гражданина Российской Федерации на территории страны, является его личное заявление. Соответствующий приказ Минтруда вступает в силу сегодня, 4 марта.

Читать дальше

В рамках диалога на мастер-классе по ЛФК в Красноярске с представителями Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева была затронута актуальная для большинства российских регионов тема: необходимость статуса инвалида для получения льготного лекарственного обеспечения. Этот вопрос стал центральным и на осеннем общероссийском Форуме пациентов. Сейчас, как было отмечено во время встречи, появилась надежда на его решение.

В 2018 году в Обществе взаимопомощи при болезни Бехтерева начали системную работу с жалобами пациентов по вопросам доступности лекарственного обеспечения. За год специалисты Общества разобрали несколько десятков случаев, когда пациентам с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями в регионах отказывали предоставлять лекарства на льготных условиях без наличия инвалидности. Речь идет, прежде всего, об иммунодепрессантах, внесенных в утвержденный Постановлением Правительства перечень ЖНВЛП.

Читать дальше

Простой набор регулярных упражнений, тестов вашей активности, контроль потребляемых лекарственных препаратов - все что важно при болезни Бехтерева

***

На прошлой неделе (после почти года попыток) команде Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева удалось зарегистрировать приложение для пациентов с анкилозирующим спондилитом в маркет-плейсе ios. Теперь мы готовы представить приложение ASpine пользователям обеих наиболее популярных операционных систем.

Читать дальше

Важно понимать, что абсолютно безопасных лекарственных препаратов не существует, любое лекарство может вызвать нежелательные реакции. Решение о назначении и применении лекарственных препаратов основывается на оценке соотношения «польза/риск» у конкретного пациента. Ожидаемая польза от применения лекарственного препарата должна превышать потенциальный вред.

Читать дальше

Для координации и совершенствования работы по диагностике анкилозирующего спондилита, псориатического артрита и дифференциальной диагностике спондилоартритов в декабре 2018 году в НИИР им. В.А. Насоновой создан Референс–центр по спондилоартритам, оснащенный всем необходимым оборудованием для организации консультаций в режиме реального времени, а также проведения отсроченных консультаций по документам. 

Читать дальше

В соответствии с Федеральным законом от 29.12.2017 N 477-ФЗ на парковках выделяется не менее 10 процентов мест (но не менее одного места) для бесплатной парковки транспортных средств, управляемых инвалидами I, II групп, а также инвалидами III группы в порядке, установленном Правительством РФ, и транспортных средств, перевозящих таких инвалидов и/или детей-инвалидов.

Читать дальше

Я - инвалид третьей группы. Болезнь Бехтерева. После операции, три года назад, остался без работы. Группа-бессрочная. На инвалидности я уже 20 лет, но до 2015 года работал.
Что я сделал в этой ситуации, когда остался без работы?

Читать дальше

Комментарий администрации:

Недавнее постановление Верховного суда обязало систему здравоохранения обеспечивать лекарствами за счет бюджетов регионов вне зависимости от наличия статуса инвалид, вне зависимости от наличия препаратов в каких-либо списках и стандартах. Таким образом, позиция всего пациентского сообщества "Лечить в целях не допущения инвалидности, а не заниматься лечением только инвалидов" поддержана Верховным судом. С этим стоит поздравить всех пациентов! При необходимости любой желающий может воспользоваться решением суда для судебного, а лучше досудебного (при активном участии всех сторон), отстаивания своих интересов в отношении вопросов здоровья.

Читать дальше

МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

В соответствии со статьей 41 Конституции Российской Федерации каждый гражданин имеет право на охрану здоровья и бесплатную медицинскую помощь, оказываемую в гарантированном объеме без взимания платы в соответствии с Программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи (далее - Программа), ежегодно утверждаемой Правительством Российской Федерации.

Читать дальше

При наличии статуса "инвалид" набор социальных услуг (далее - НСУ) дает Вам право на:

  • бесплатное получение лекарственных препаратов;
  • бесплатное санаторно-курортное лечение;
  • бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.

Обращаем Ваше внимание, что право на получение в натуральной форме именно лекарственной составляющей НСУ является наиболее жизненно важным выбором!

Читать дальше