Росздравнадзор по Владимирской области вслед за подмосковными коллегами вступился за пациентку с болезнью Бехтерева, не имеющую инвалидности.
Учреждение, отказавшее в обеспечении дорогостоящими лекарствами, будет привлечено к ответственности.
ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА С ПРАКТИЧЕСКИМ ЗАНЯТИЕМ ЛФК В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ
Дата: 28 сетнября 2019 года.
Время проведения: 11:00 - 16:00
Место проведения: СПб ГБУ “Центр социальной реабилитации инвалидов” (ЦСРИ)
Адрес: г. Санкт-Петербург, г. Пушкин, бульвар А.Толстого, д. 31, лит. А
ОРГАНИЗАТОРЫ:
СПб ГБУЗ “Клиническая ревматологическая больница №25”
ФГБУ ВО “Северо-западный медицинский университет имени И.И.Мечникова”
СПб ГБУ “Центр социальной реабилитации инвалидов”
МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
В феврале 2018 г. Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева организовало систематическую работу с обращениями пациентов, страдающих спондилоартритами и другими ревматическими заболеваниями, по вопросам доступности лекарственного обеспечения. Как мы и предполагали, исходя из статистики заболеваемости, подавляющее большинство обращений направляются молодыми людьми в возрасте до 30 лет (~90% обращений), а 63% обращений относятся к зоне ответственности Территориального органа Росздравнадзора по Москве и Московской области - Московская область (62%) и Москва (1%). В остальных 37% обращений при взаимодействии с органами власти в иных 11 регионах Российской Федерации случаи необеспечения лекарствами единичны и, практически в 100% случаях решения принимаются в пользу пациентов, а причины необеспечения устраняются. Московская область в этом контексте выделяется в нехорошем свете.
Российские ученые совершили прорыв в медицине — им удалось создать препарат нового поколения для лечения аутоиммунных заболеваний. Аналогов ему в мире нет. В ближайшее время начнутся клинические испытания, но уже предварительные исследования показали высокую эффективность лекарства и его безопасность. Особенность нашего препарата в том, что действует он только на больные клетки, не угнетая общий иммунный фон.
ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В СЕВАСТОПОЛЕ.
Дата: 24 августа 2019 года.
Для пациентов, специалистов реабилитации, тренеров фитнес-клубов, с 12:00 до 14:00 теоретическая часть, с 14:15 до 16:00 - практическая.
Место проведения: Спортивный клуб «Sport line» («Спорт лайн»)
Адрес: г. Севастополь, ул. Адмирала Фадеева д.46
ОРГАНИЗАТОРЫ:
МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
В Казани 13 июля состоялся мастер-класс по ЛФК для специалистов по медицинской реабилитации, тренеров фитнес-центров, а также пациентов с болезнью Бехтерева. В мероприятии, организованном Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева совместно с Министерством здравоохранения Республики Татарстан при поддержке Фонда президентских грантов, приняли участие 19 тренеров и более 50 пациентов.
В Воронеже состоялось занятие практической школы по лечебной физкультуре для пациентов с болезнью Бехтерева. В мероприятии приняли участие 45 пациентов, страдающих этим тяжелым ревматическим заболеванием, и специалистов по медицинской реабилитации. Практическая школа была организована Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке НИ Института ревматологии им. В.А.Насоновой, Ассоциации ревматологов России, ведущих специалистов региона, а также биофармацевтической компании AbbVie
ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В КАЗАНИ.
Дата: 13 июля 2019 года.
Для специалистов реабилитации, тренеров фитнес-клубов, с 10:00 до 12:25 теоретическая часть, с 12:25 до 14:20 - практическая.
Для пациентов с 10:00 до 12:25 - теоретическая часть, с 12:25 до 14:20 - практическая.
Место проведения: Центр фитнеса Акимбо
Адрес: г. Казань, ул. Ю.Фучика, д.90
ОРГАНИЗАТОРЫ:
МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
Министерство здравоохранения Республики Татарстан
Центр фитнеса Акимбо
Школа для пациентов с болезнью Бехтерева и специалистов по медицинской реабилитации в Воронеже.
Дата: 22 июня 2019 года.
Для специалистов реабилитации, тренеров фитнес-клубов, с 10:00 до 12:00 теоретическая часть, с 12:15 до 14:00 - практическая.
Для пациентов с 10:00 до 12:00 - теоретическая часть, с 12:15 до 14:00 - практическая.
Место проведения: Фитнес-клуб Атлетика
Адрес: г. Воронеж, Ленинский проспект, 172д.
ОРГАНИЗАТОРЫ:
МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
Если вы перейдете по ссылкам,то увидите, что ничего от вас кроме желания не нужно. Коллеги, подобные курсы способны повысить ваш личностный рост, как сотрудника НКО, дать ответы на такие насущные вопросы:
• Что такое современный фандрайзинг?
• Что из себя представляет структура НКО?
• Кто такие доноры в НКО и какими они бывают?
• Познакомит вас с таким интересным и важным понятием, как социальное проектирование
• И многое другое, что вам несомненно поможет в межрегиональной работе.
Подобные курсы помогли мне правильно воспринимать информацию на Всероссийском конгрессе пациентов, на котором проходили достаточно серьезные мастер-классы и тренинги. Также эти курсы помогут вам, на мой взгляд, лучше определить для себя роль в НКО, свои обязанности, возможности и перспективы.
1) Центр Развития некоммерческих организаций (Центр РНО)
Онлайн курсы: Социальное проектирование в НКО, Поиск средств для НКО, Финансовая грамотность для НКО;
2) Ресурсный центр НКО Комитета общественных связей города Mосквы
Очное обучение
4) Лекторий Комитета гражданских инициатив;
5) Теплица социальных технологий
Наталья Шаталова
25 мая 2019 года в Ставрополе состоялся мастер-класс по ЛФК для специалистов по медицинской реабилитации, тренеров фитнес-центров и пациентов с болезнью Бехтерева. Занятие организовано Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева и реализуется при поддержке Фонда президентских грантов и НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой. Участниками майского мастер-класса стали 35 тренеров и 40 пациентов.
Школа для пациентов с болезнью Бехтерева и специалистов по медицинской реабилитации в Ставрополе.
Дата: 25 мая 2019 года.
Для специалистов реабилитации, тренеров фитнес-клубов, с 10:00 до 12:00 теоретическая часть, с 12:00 до 14:00 - практическая.
Для пациентов с 10:00 до 12.00 - теоретическая часть, с 12.00 до 14:00 - практическая.
Место проведения: Спортивный клуб «Александр Невский»
Адрес: г. Ставрополь, ул. Ковалёва д.23
ОРГАНИЗАТОРЫ:
МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
Уважаемые пациентки, страдающие болезнью Бехтерева!
Наверняка, многие из вас задумываются о планировании семьи и материнстве. И, естественно, вас посещают сомнения: можно ли родить здорового ребёнка, как будет протекать заболевание во время беременности, какие лекарства можно, а какие нельзя принимать и т.д. По нашим данным, до половины случаев отсутствия беременности у женщин с болезнью Бехтерева в России связано с неоправданными опасениями за своё здоровье и здоровье будущего ребёнка.
ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В УФЕ.
Дата: 20 апреля 2019 года.
Для специалистов реабилитации, тренеров фитнес-клубов, с 10:00 до 12:00 теоретическая часть, с 12:00 до 14:00 - практическая.
Для пациентов с 10:00 до 12:00 - теоретическая часть, с 12:00 до 14:00 - практическая.
Место проведения: Центр спорта АРТС
Адрес: г. Уфа, ул. Новоженова д.9 к.2
ОРГАНИЗАТОРЫ:
МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
ГБУЗ Республиканская клиническая больница им. Г.Г. Куватова
Центр спорта Маршал АРТС
6 апреля 2019 в Новосибирске прошел мастер-класс по ЛФК для специалистов по медицинской реабилитации, тренеров фитнес-центров и пациентов с болезнью Бехтерева. Занятие организовано Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Министерства здравоохранения Новосибирской области. Участниками мастер-класса стали около 30 тренеров, врачей-реабилитологов и 50 пациентов.
ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С РЕВМАТИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ (БОЛЕЗНЬ БЕХТЕРЕВА, РЕВМАТОИДНЫЙ АРТРИТ, СИСТЕМНАЯ КРАСНАЯ ВОЛЧАНКА И ДР.) И ВОСПАЛИТЕЛЬНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИМИ КИШЕЧНИКА В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ
Дата: 10 апреля 2019 года
Время: 17:00
Место проведения: СПБГМУ им И.И. Мечникова, актовый зал
Адрес: г. Санкт-Петербург, ул. Кирочная, д.41
ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В НОВОСИБИРСКЕ.
Дата: 06 апреля 2019 года.
Для методистов по лечебной физкультуре, тренеров спортивных клубов, специалистов по медицинской реабилитации с 13:30 до 15:30
Для пациентов с 16:00 до 18.00.
Место проведения: Спортивный клуб FITNESS PROJECT
Адрес: г. Новосибирск, ул. Гоголя 43/1
В новом перечне 70 заболеваний. В прежнем было 49. Об этом сообщает Informburo.kz
Министерство здравоохранения РК предложило расширенный перечень необратимых анатомических дефектов, при которых группа инвалидности или степень уровня профессиональной трудоспособности устанавливаются без срока переосвидетельствования, сообщили в пресс-службе ведомства.
Честно признаюсь, о болезни Бехтерева я впервые услышал только на открытии III Академического саммита по ревматологии, прошедшего у нас в Новосибирске 8-9 ноября. Это заболевание связано с воспалением межпозвонковых суставов и приводит к довольно тяжелым последствиям для человека. В основном болезнь Бехтерева поражает молодых мужчин, которые рискуют в зрелом возрасте уподобиться сгорбленным старикам, не способным ни нормально работать, ни просто нормально жить.
1 марта 2019 г. в Якуткой городской клинической больнице Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева совместно с НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой провели выездную Школу для пациентов. Главным событием поездки стало представление мобильного приложения для пациентов и ревматологов ASpine, которое Министерство здравоохранения Якутии планирует активно внедрять.
В Республике Саха (Якутия) запущена программа по улучшению дистанционного мониторинга болезни Бехтерева и повышению осведомлённости населения о данном заболевании. В рамках программы состоялась школа для врачей и пациентов, был представлен пилотный проект приложения «ASpine» для контроля терапии пациентов с болезнью Бехтерева, а также организована фотовыставка «Болезнь молодых, или жизнь с болью».
МОСКВА, 4 мар – РИА Новости. Комиссия по законопроектной деятельности одобрила законопроект, внесенный Минздравом России, о частичном возмещении налогоплательщикам стоимости лекарств из списка жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, сообщается на сайте правительства России.
Городской ревматологической больнице № 25 построят новый корпус – для амбулаторной службы и дневного стационара. Врио губернатора Петербурга Александр Беглов распорядился начать проектирование уже в этом году, а заодно купить больнице новый УЗИ-аппарат. Также, по поручению главы города, в районных поликлиниках должно стать больше ревматологов.
После завершения олимпийского сезона-2017/18 новый чемпион мира в скиатлоне Сьюр Рёте чуть не закончил карьеру – перед Играми у лыжника диагностировали болезнь Бехтерева, или анкилозирующий спондилоартрит. Если вкратце – хроническое заболевание суставов позвоночника.
ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В ПЕРМИ.
Дата: 23 марта 2019 года.
Для специалистов реабилитации, тренеров фитнес-клубов, с 10:00 до 12:00 теоретическая часть, с 12:00 до 14:00 - практическая.
Для пациентов с 10:00 до 12.00 - теоретическая часть, с 12.00 до 14:00 - практическая.
Место проведения: ТЦ «Моби Дик», цокольный этаж
Адрес: г. Пермь, ул.Екатерининская д.105
В рамках диалога на мастер-классе по ЛФК в Красноярске с представителями Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева была затронута актуальная для большинства российских регионов тема: необходимость статуса инвалида для получения льготного лекарственного обеспечения. Этот вопрос стал центральным и на осеннем общероссийском Форуме пациентов. Сейчас, как было отмечено во время встречи, появилась надежда на его решение.
В 2018 году в Обществе взаимопомощи при болезни Бехтерева начали системную работу с жалобами пациентов по вопросам доступности лекарственного обеспечения. За год специалисты Общества разобрали несколько десятков случаев, когда пациентам с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями в регионах отказывали предоставлять лекарства на льготных условиях без наличия инвалидности. Речь идет, прежде всего, об иммунодепрессантах, внесенных в утвержденный Постановлением Правительства перечень ЖНВЛП.
16 февраля 2019 года в Красноярске впервые состоялся мастер-класс по ЛФК для специалистов по медицинской реабилитации, тренеров фитнес-центров и пациентов с болезнью Бехтерева. Практическое занятие организовано Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева совместно с Министерством здравоохранения Красноярского края и Красноярским государственным медицинским университетом имени профессора В.Ф.Войно-Ясенецкого при поддержке Фонда президентских грантов.
Новые технологии мониторинга и дистанционного взаимодействия врача и пациента при анкилозирующем спондилите.
Дата: 01 марта 2019 года, с 15:00 до 18.00
Место проведения: ГБУ РС(Я) Якутская Городская Клиническая Больница, Перинатальный Центр, конференц-зал, 3-этаж
Адрес:г. Якутск, ул. Стадухина, д. 81/9
ОРГАНИЗАТОРЫ:
Министерство здравоохранения Республики Саха (Якутия)
главный внештатный специалист-ревматолог Министерства здравоохранения Республики Саха (Якутия) Маркова Ольга Гаврильевна
ГБУ РС(Я) Якутская Городская Клиническая Больница
МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
Для координации и совершенствования работы по диагностике анкилозирующего спондилита, псориатического артрита и дифференциальной диагностике спондилоартритов в декабре 2018 году в НИИР им. В.А. Насоновой создан Референс–центр по спондилоартритам, оснащенный всем необходимым оборудованием для организации консультаций в режиме реального времени, а также проведения отсроченных консультаций по документам.
Простой набор регулярных упражнений, тестов вашей активности, контроль потребляемых лекарственных препаратов - все что важно при болезни Бехтерева
***
На прошлой неделе (после почти года попыток) команде Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева удалось зарегистрировать приложение для пациентов с анкилозирующим спондилитом в маркет-плейсе ios. Теперь мы готовы представить приложение ASpine пользователям обеих наиболее популярных операционных систем.
ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В КРАСНОЯРСКЕ.
Дата: 16 февраля 2019 года.
Для специалистов реабилитации, тренеров фитнес-клубов, с 10:00 до 12:00 теоретическая часть, с 12:00 до 14:00 - практическая.
Для пациентов с 10:00 до 12.00 - теоретическая часть, с 12.00 до 14:00 - практическая.
Место проведения: Фитнес-Центр «Богатырь» (ТЦ «Оптима»)
Адрес: г. Красноярск, ул. Молокова д.56/1
ОРГАНИЗАТОРЫ:
главный внештатный специалист-ревматолог Министерства здравоохранения Красноярского края Шестерня Павел Анатольевич
ФГБОУ ВО Красноярский государственный медицинский университет им. проф. В.Ф.Войно-Ясенецкого Минздрава России
МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
Фитнес-Центр «Богатырь»
26 января 2019 года в Иркутске состоялась Школа для пациентов с болезнью Бехтерева, организованная Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева совместно с Министерством здравоохранения Иркутской области. Мероприятие прошло при поддержке Фонда президентских грантов и включало в себя теоретическое и практическое занятия по ЛФК, а также семинар для специалистов в области ревматологии.
Важно понимать, что абсолютно безопасных лекарственных препаратов не существует, любое лекарство может вызвать нежелательные реакции. Решение о назначении и применении лекарственных препаратов основывается на оценке соотношения «польза/риск» у конкретного пациента. Ожидаемая польза от применения лекарственного препарата должна превышать потенциальный вред.
В канун Нового 2019 года МБОО «Кожные и аллергические болезни», МОО «Доверие» и МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» объединились, чтобы совместно поздравить более 100 деток из трёх медицинских учреждений: ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, ФГБНУ «НИИР имени В.А.Насоновой» (Институт ревматологии) и ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ».
В Иркутске пройдет ЛФК при поддержке Фонда президентских грантов.
Дата: 26 января 2019 года.
Для специалистов реабилитации с 10:00 до 14:00 теоретическая часть, с 14:00 до 16:00 практическая.
Для пациентов с 13:00 до 16:00.
Место проведения: фитнес-клуб World Class
Адрес: г.Иркутск, пр. Маршала Жукова, 13/1
ОРГАНИЗАТОРЫ:
главный внештатный специалист-эксперт ревматолог Иркутской области Лариса Васильевна Меньшикова
МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
15 декабря 2018 года в Калининграде на базе ГБУЗ КО «Областная клиническая больница» состоялась Школа для пациентов с болезнью Бехтерева, организованная при участии Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. Программа Школы включала практические занятия по ЛФК с пациентами, страдающими болезнью Бехтерева. Для участия в мастер-классе ведущего методиста НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой по работе с указанной группой пациентов на мероприятие были приглашены специалисты по медицинской реабилитации, тренеры и инструкторы ЛФК.
В соответствии с Федеральным законом от 29.12.2017 N 477-ФЗ на парковках выделяется не менее 10 процентов мест (но не менее одного места) для бесплатной парковки транспортных средств, управляемых инвалидами I, II групп, а также инвалидами III группы в порядке, установленном Правительством РФ, и транспортных средств, перевозящих таких инвалидов и/или детей-инвалидов.
Хронические ревматические заболевания всегда считались неизлечимыми и обрекающими человека на глубокую инвалидность. Особенно быстро к этому приходили люди с анкилозирующим спондилитом (болезнью Бехтерева). Появившиеся в последние годы технологии лечения способны переломить эту ситуацию. В том числе, и для российских больных – для этого в стране есть инновационные препараты, телемедицина, неравнодушные врачи и активная пациентская организация. Не хватает лишь денег.
Приглашаем всех желающих на Школу пациентов с болезнью Бехтерева и практическое занятие по лечебной физкультуре с методистом Института ревматологии.
Дата: 15 декабря 2018 г., начало в 10:00
Место проведения: ГБУЗ КО "Областная клиническая больница"
Адрес: г. Калининград, ул. Клиническая, д. 74 (Конференц-зал)
ОРГАНИЗАТОРЫ:
ревматолог Грабовецкая Юлия Юрьевна
ГБУЗ КО "Областная клиническая больница"
МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
Вход свободный.
При каких болезнях выдают, сколько документов потребуется. По рецепту врача бесплатные лекарства положены для некоторых москвичей в 2018 году
По официальным данным Министерства Здравоохранения, в России насчитывается около 300 000 больных ревматоидным артритом. Но исследования Центра социальных исследований показывает, что данные занижены почти в три раза. Распространенность ревматоидного артрита в стране составляет почти 1%, а старт развития заболевания приходится на самый социально активный возраст населения — 35−40 лет. Все эти пациенты находятся под угрозой потери трудоспособности из-за недоступности своевременной современной терапии.
В марте 2019 г. эта тема станет одной из основных в рамках программы Школы для пациентов с болезнью Бехтерева в Новосибирске. Опыт внедрения новой системы оплаты дорогостоящего лечения, позволяющей на 50% увеличить количество ревматологических пациентов, получающих дорогостоящую терапию без инвалидности, представляли на III Академическом саммите «Ревматология: новые возможности – новые стратегии». Работу Школы организует Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева, одна из задач которого – сделать своевременную терапию доступной, вне зависимости от наличия инвалидности.
Пациенты Новосибирского отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева приняли участие в работе III Академического саммита «Ревматология: новые возможности – новые стратегии», который состоялся 8-9 ноября 2018 года в городе Новосибирске.
Организаторами мероприятия являются Министерство науки и высшего образования России, Российская академия наук, Сибирское отделение Российской академии наук, Министерство здравоохранения Новосибирской области, Общероссийская общественная организация «Ассоциация ревматологов России», НИИ клинической и экспериментальной лимфологии – филиал ИЦиГ СО РАН, НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой.
В конце октября 2018 года подведены итоги второго в 2018 году конкурса Президентских грантов для Российских НКО. Среди более чем 3 500 проектов некоммерческих организаций поддержку получил проект Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. На реализацию комплекса мероприятий, направленных на развитие ЛФК для пациентов с болезнью Бехтерева в регионах России выделено 2,99 млн руб., софинансирование проекта со стороны Общества – 0,9 млн руб.
Комментарий администрации:
Недавнее постановление Верховного суда обязало систему здравоохранения обеспечивать лекарствами за счет бюджетов регионов вне зависимости от наличия статуса инвалид, вне зависимости от наличия препаратов в каких-либо списках и стандартах. Таким образом, позиция всего пациентского сообщества "Лечить в целях не допущения инвалидности, а не заниматься лечением только инвалидов" поддержана Верховным судом. С этим стоит поздравить всех пациентов! При необходимости любой желающий может воспользоваться решением суда для судебного, а лучше досудебного (при активном участии всех сторон), отстаивания своих интересов в отношении вопросов здоровья.
Читать дальше
27 октября 2018 г. в 10:00 часов в Москве на базе НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой (Каширское шоссе, 34А) пройдет третий Общероссийский форум пациентов с болезнью Бехтерева (АС). Более 200 участников вместе с экспертами Минздрава РФ, НИУ Высшей школы экономики и Ассоциации ревматологов России обсудят вопросы фармаэкономики, пути изменения ситуации, когда льготные лекарства можно получить, став инвалидом, а также больше узнают об опыте ревматологической помощи и взаимодействии пациентских организаций с медицинским сообществом в европейских странах. По итогам Форума участники планируют принять резолюцию, которая будет направлена в заинтересованные государственные органы и общественные организации.
10-13 октября 2018 г. на ежегодной конференции Международной федерации пациентов с болезнью Бехтерева (ASIF), проходившей в Китае, принято решение о включении российского Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева в состав Совета директоров. Кроме того, целый ряд инициатив российской общественной организации был одобрен зарубежными коллегами и будет распространяться на международном уровне.
Читать дальшеВозле фонтана установлены девять прозрачных скульптур в человеческий рост со святящимися красными позвоночниками - выставка посвящена болезни Бехтерева. Это одно из тяжелейших заболеваний. Её сложно выявить на ранней стадии, потому что вначале она чаще всего проявляется привычной для многих болью в спине. Поздно поставленный диагноз чреват инвалидностью.
В преддверии Всемирного дня борьбы с артритом были подведены итоги всероссийской акции «Миллион шагов», инициированой организацией пациентов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». Одной из основных целей акции было привлечь внимание общественности к людям с болезнью Бехтерева и мотивировать людей, живущих с болезнью Бехтерева, двигаться больше.
04 октября 2018 г. в рамках работы Школы пациентов с болезнью Бехтерева заместитель исполнительного директора по защите прав застрахованных С.И. Зайцев и руководитель Службы защиты прав застрахованных Московской дирекции М.В. Крупнова приняли участие в Круглом столе Общества пациентов с болезнью Бехтерева.
