6 апреля 2019 в Новосибирске прошел мастер-класс по ЛФК для специалистов по медицинской реабилитации, тренеров фитнес-центров и пациентов с болезнью Бехтерева. Занятие организовано Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Министерства здравоохранения Новосибирской области. Участниками мастер-класса стали около 30 тренеров, врачей-реабилитологов и 50 пациентов.
Честно признаюсь, о болезни Бехтерева я впервые услышал только на открытии III Академического саммита по ревматологии, прошедшего у нас в Новосибирске 8-9 ноября. Это заболевание связано с воспалением межпозвонковых суставов и приводит к довольно тяжелым последствиям для человека. В основном болезнь Бехтерева поражает молодых мужчин, которые рискуют в зрелом возрасте уподобиться сгорбленным старикам, не способным ни нормально работать, ни просто нормально жить.
В Республике Саха (Якутия) запущена программа по улучшению дистанционного мониторинга болезни Бехтерева и повышению осведомлённости населения о данном заболевании. В рамках программы состоялась школа для врачей и пациентов, был представлен пилотный проект приложения «ASpine» для контроля терапии пациентов с болезнью Бехтерева, а также организована фотовыставка «Болезнь молодых, или жизнь с болью».
16 февраля 2019 года в Красноярске впервые состоялся мастер-класс по ЛФК для специалистов по медицинской реабилитации, тренеров фитнес-центров и пациентов с болезнью Бехтерева. Практическое занятие организовано Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева совместно с Министерством здравоохранения Красноярского края и Красноярским государственным медицинским университетом имени профессора В.Ф.Войно-Ясенецкого при поддержке Фонда президентских грантов.
В марте 2019 г. эта тема станет одной из основных в рамках программы Школы для пациентов с болезнью Бехтерева в Новосибирске. Опыт внедрения новой системы оплаты дорогостоящего лечения, позволяющей на 50% увеличить количество ревматологических пациентов, получающих дорогостоящую терапию без инвалидности, представляли на III Академическом саммите «Ревматология: новые возможности – новые стратегии». Работу Школы организует Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева, одна из задач которого – сделать своевременную терапию доступной, вне зависимости от наличия инвалидности.
27 октября 2018 г. в НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой состоялся третий Общероссийский форум пациентов с болезнью Бехтерева (АС). В нем приняли участие около 250 пациентов из 20 регионов России, а также эксперты – представители Госдумы РФ, НИУ Высшей школы экономики, Ассоциации ревматологов России. Ключевым в резолюции, принятой по итогам Форума, стало предложение разработки и принятия в России программы по борьбе с ревматическими заболеваниями: именно эта группа заболеваний приводит к многократно большей потере лет жизни пациентов. Кроме того, эксперты и пациенты единодушно выступили за законодательное закрепление права пациентов с ревматическими заболеваниями на получение терапии вне зависимости от инвалидности. Организатором Форума выступило Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, Всероссийского союза пациентов, а также компаний BIOCAD, NOVARTIS, ФАРМИМЭКС.
27 октября 2018 г. в 10:00 часов в Москве на базе НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой (Каширское шоссе, 34А) пройдет третий Общероссийский форум пациентов с болезнью Бехтерева (АС). Более 200 участников вместе с экспертами Минздрава РФ, НИУ Высшей школы экономики и Ассоциации ревматологов России обсудят вопросы фармаэкономики, пути изменения ситуации, когда льготные лекарства можно получить, став инвалидом, а также больше узнают об опыте ревматологической помощи и взаимодействии пациентских организаций с медицинским сообществом в европейских странах. По итогам Форума участники планируют принять резолюцию, которая будет направлена в заинтересованные государственные органы и общественные организации.
Читать дальше
10-13 октября 2018 г. на ежегодной конференции Международной федерации пациентов с болезнью Бехтерева (ASIF), проходившей в Китае, принято решение о включении российского Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева в состав Совета директоров. Кроме того, целый ряд инициатив российской общественной организации был одобрен зарубежными коллегами и будет распространяться на международном уровне.
Читать дальше
04 октября 2018 г. в рамках работы Школы пациентов с болезнью Бехтерева заместитель исполнительного директора по защите прав застрахованных С.И. Зайцев и руководитель Службы защиты прав застрахованных Московской дирекции М.В. Крупнова приняли участие в Круглом столе Общества пациентов с болезнью Бехтерева.
Читать дальше10 октября 2018 года на фонтанной площади в ЦПКиО им. П.П. Белоусова были выставлены девять прозрачных скульптур со светящимися красными позвоночниками ― это изображения обычных людей в самых привычных и простых позах: человек обернулся, присел завязать шнурок, поднял голову к небу, побежал... Но для пациента с болезнью Бехтерева эти простые движения недоступны.
22 сентября 2018 года новой темой Школы в Краснодаре стала хирургическая помощь для пациентов с болезнью Бехтерева при переломах и в качестве профилактической меры. О своей практике в этой области рассказал Игорь Басанкин, к.м.н., нейрохирург, врач-ортопед высшей категории, Заслуженный врач РФ, который вернул осанку и подарил полноценную жизнь десяткам пациентов. Участниками Школы, организованной Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Фонда президентских грантов и главного внештатного ревматолога Краснодарского края Антонины Давыдовой, приняли участие около 100 пациентов и специалистов-реабилитологов.
Единый документ «Боль в спине», существенно повышающий возможности для своевременного диагностирования болезни Бехтерева и выстраивания правильной тактики лечения, создан совместно ревматологами, травматологами, ортопедами, неврологами и психологами. Об этом сообщил президент Российского научного медицинского общества терапевтов Анатолий Мартынов 30 ноября на пресс-конференции в ТАСС.
В 4 городах России стартует очередной этап проекта по ранней диагностике болезни Бехтерева (анкилозирующего спондилоартрита). В сотрудничестве с 3 ведущими медучреждениями страны его запускают пациенты, те, кто не понаслышке знает о тяжелом заболевании. Основная цель программы – выявление в Санкт-Петербурге, Ленинградской области, Москве и Татарстане потенциальных больных, которые только ищут симптомы своего состояния в интернете.
14 июля 2018 года в Воронеже прошла Школа для пациентов с болезнью Бехтерева. Выездная Школа организована в Центре семейной медицины Олимп здоровья Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева и ревматологом Ивановой Ольгой Николаевной.
Ответьте на простой вопрос: если у вас болит спина, как долго это продолжается и были ли вы уже у врача? Россияне удивительно терпеливы: ждут до последнего, надеясь, что "само пройдет". Опросы НИИ ревматологии показали: в среднем пациент доходит до врача через 15 месяцев после появления стойких болезненных ощущений. А лечение у ревматолога начинает через 5 лет. Проект пациентской организации "Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева" призван помочь решить эту проблему.
30 июня 2018 г. в Ростове-на-Дону на базе Областной клинической больницы №2 прошла очередная региональная выездная Школа для пациентов с болезнью Бехтерева. Восьмая региональная Школа для пациентов в рамках программы, поддержанной Президентским грантом, собрала около 50 участников. Организатором выступило Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева.
23 июня 2018 г. в Казани на базе Госпиталя ветеранов прошла очередная выездная Школа для пациентов с болезнью Бехтерева, организованная Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева в рамках программы, поддержанной Фондом президентских грантов. Ее участниками стали 30 пациентов, а также почти 40 реабилитологов, тренеров, методистов ЛФК и медицинских специалистов из Казани, Набережных Челнов, Зеленодольска и других городов Татарстана. В перерыве между матчами Чемпионата мира по футболу пациенты встретились с экспертами московского НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой и прошли практический курс лечебной физкультуры, помогающий людям с ревматическими заболеваниями сохранять подвижность и вести активный образ жизни.
12 мая 2018 г. в Самаре на базе санатория «Самарский» состоялась Школа для пациентов с болезнью Бехтерева, в рамках которой проведены семинар и практические занятия для реабилитологов и тренеров по специальному курсу лечебной физкультуры. Участниками Школы стали около 100 человек, в их числе – медицинские специалисты и пациенты. Школа организована Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева с использованием средств Фонда президентских грантов.
Около 70% россиян моложе 45 лет испытывают хроническую боль в спине. Однако к врачу с такими симптомами пойдут лишь две трети из этих людей, остальные предпочтут подождать или будут пытаться вылечиться сами.
Какой диагноз они себе поставят? Что может скрываться за болью в спине? Насколько распространена у нас болезнь Бехтерева? Об этом обозреватель «МК» поговорил с завкафедрой терапии, клинической фармакологии и скорой медицинской помощи МГМСУ им.А.И. Евдокимова Аркадием Верткиным и профессором, завлабораторией спондилоартритов ФГБНУ «НИИР им. В.А. Насоновой» Эрдесом Шандором.
С 19 апреля по 2 мая в Казани в Центральном парке культуры и отдыха им. Горького пройдет выставка «Болезнь молодых или Жизнь с болью» в поддержку пациентов с болезнью Бехтерева.
В Правительстве Москвы завершилась сессия из образовательного цикла для врачей-терапевтов «Амбулаторный прием». В рамках мероприятия прошла панельная дискуссия «Наедине со всеми. Боль глазами пациента», посвященная болезни Бехтерева.
Председатель сессии профессор Аркадий Верткин и Президент «Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева» Алексей Ситало сфокусировались на главной проблеме заболевания – сложности его ранней диагностики.
5 февраля 2018 года три общественные организации, объединяющие более 500 тысяч пациентов с различными ревматическими заболеваниями, направили обращение в Министерство здравоохранения РФ, Министерство труда и социальной защиты РФ, Комитет по охране здоровья Государственной Думы СФ РФ, а также в рабочую группу по вопросам медико-социальной экспертизы комиссии при Президенте РФ. Обращение подписали МБОО «Возрождение», МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», Общероссийская общественная организация инвалидов«Российская ревматологическая ассоциация «Надежда», а также поддержали депутаты Госдумы, Ассоциация ревматологов России и главный внештатныйспециалист-ревматолог Министерства здравоохранения РФ, академик РАН, Президент Ассоциации ревматологов России Е.Л. Насонов. Авторы обращения настаивают на включении некоторых тяжелых состояний системных ревматических нозологий в перечень заболеваний, при которых будет достаточно одного освидетельствования для установления бессрочной инвалидности.
Бехтерева может касаться в России около полумиллиона человек, а официальная статистика занижена, так как срок постановки диагноза может занимать несколько лет. Об этом рассказал в четверг на пресс-конференции в ТАСС в Москве временно исполняющий обязанности директора НИИ ревматологии им. В. А. Насоновой Александр Лила.
21 октября 2017 г. в 10:00 часов на площадке НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой прошло занятие Школы для пациентов с болезнью Бехтерева в рамках программы, поддержанной Президентским грантом. Впервые её программа рассчитана и на пациентов, и на медицинских специалистов – методистов лечебной физкультуры, тренеров спортивных клубов и реабилитологов.
12 октября ежегодно, начиная с 1996 года, по инициативе Всемирной организации здравоохранения, во многих странах мира, в числе которых и Россия, отмечается «Всемирный день борьбы с артритом» (World Arthritis Day).
В Чебоксарах восьмой год подряд проводятся мероприятия для пациентов, страдающих ревматическими заболеваниями. И 2017 год не стал исключением!
При поддержке департамента здравоохранения Приморского края в КГБУЗ «Владивостокская поликлиника №9» 23 сентября 2017 состоялась панельная дискуссия представителей медицинского и пациентского сообществ: «Анкилозирующий спондилит (АС) – победа ради пациентов. Эксперты раскрывают секреты».
В Санкт-Петербурге прошло занятие практической школы по лечебной физкультуре для пациентов с болезнью Бехтерева.
В мероприятии приняли участие пациенты, страдающие этим тяжелым ревматическим заболеванием. Практическая школа была организована Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Ассоциации ревматологов России, ведущих специалистов региона, а также при спонсорской поддержке биофармацевтической компании AbbVie в России.
При первых недомоганиях Татьяна занялась самолечением, и это привело к тяжелым последствиям. Свой диагноз она узнала, когда коллеги заставили ее пройти обследование. После рецидива серьезной болезни она мечтает вернуться к своей работе.
15-17 сентября 2017 г. по инициативе Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева прошел второй Общероссийский форум пациентов. Более 100 представителей региональных обществ пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниям собрались в пансионате «Нара» (г. Наро-Фоминск, Московская обл.), чтобы обсудить актуальные вопросы правовой, социальной и медицинской помощи.
15-17 сентября 2017 года в Москве состоялся II Всероссийский Форум пациентов с болезнью Бехтерева. Организатором выступила межрегиональная общественная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
В Краснодаре 10 сентября 2017 года состоялась панельная дискуссия представителей медицинского и пациентского сообществ: «Анкилозирующий спондилит (АС) – победа ради пациентов. Эксперты раскрывают секреты».
1 августа 2017 объявлены результаты первого конкурса Фонда президентских грантов. Среди организаций, получивших гранты на реализацию проектов в направлении охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни – проект развития Школы пациентов Общества взаимодействия при болезни Бехтерева. Проект направлен на обучение основам самодиагностики, эффективным методам профилактики заболевания и поддержания высокого качества жизни пациентов.
15 июля в Москве состоялось занятие практической школы по лечебной физкультуре для пациентов с болезнью Бехтерева. В мероприятии, организованном Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева в фитнес-центре «Фитнес Практика», приняли участие более 30 пациентов. Занятие провел методист лечебной физкультуры Научно-исследовательского института ревматологии им. В.А. Насоновой Сергей Кузяков. Аналогичные мероприятия пройдут в Санкт-Петербурге и Казани.
Юристу из Калужской области Алексею Ситало труднее, чем другим людям, вставать по утрам. У Алексея болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилит).
Обучение проведут ведущие специалисты ревматологи из Научно-исследовательского института ревматологии им. В.А. Насоновой.
О болезни Бехтерева, симптомах заболевания и необходимой терапии редакции Вести.Медицина рассказал Аркадий Львович Верткин, д.м.н., профессор, директор терапевтический клиники и заведующий кафедрой терапии, клинической фармакологии и скорой медицинской помощи МГМСУ им А.И. Евдокимова.
Боли в спине сегодня многие списывают на остеохондроз — причем, не только пациенты, но и даже терапевты в районных поликлиниках. Однако примерно в 5% случаев речь идет о воспалительных заболеваниях суставов, одно из самых популярных среди которых — спондилоартрит или известная всем болезнь Бехтерева. Как отличить ее от остеохондроза? Что должно насторожить? О болезни, которой страдал Павка Корчагин и которая и поражает преимущественно молодых, рассказал «МК» замдиректора по научной работе ФГБУ «НИИР им. В. А.Насоновой» РАМН, член президиума Ассоциации ревматологов России, профессор Шандор Эрдес.
27 апреля 2017 года в Российской академии наук состоялась пресс-конференция в рамках VII Съезда ревматологов России. В нашей стране полтора миллиона тяжелых ревматологических пациентов, которые нуждаются в незамедлительном лечении.
4 марта 2017 г. (суббота) в Смоленске пройдет Школа для пациентов с болезнью Бехтерева, начало в 11:00
Адрес места проведения: г. Смоленск, 1-й Краснофлотский переулок, д. 15 Актовый зал НУЗ «Отделенческая больница на ст. Смоленск ОАО «РЖД»
21-22 июня в Национальном культурном центре Казани прошел совместный форум врачей и пациентов с болезнью Бехтерева.
21-22 июня в Национальном культурном центре Казани прошел совместный форум врачей и пациентов с болезнью Бехтерева.
