10 октября 2018 года на фонтанной площади в ЦПКиО им. П.П. Белоусова были выставлены девять прозрачных скульптур со светящимися красными позвоночниками ― это изображения обычных людей в самых привычных и простых позах: человек обернулся, присел завязать шнурок, поднял голову к небу, побежал... Но для пациента с болезнью Бехтерева эти простые движения недоступны.
Третий общероссийский Форум пациентов с болезнью Бехтерева
26-27 октября 2018 г., начало в 10:00
Место проведения: ФГБНУ "НИИР им В.А.Насоновой" (Институт ревматологии), актовый зал
Адрес: г.Москва, Каширское шоссе,д.34а,
ОРГАНИЗАТОРЫ:
ФГБНУ "НИ Институт ревматологии им В.А.Насоновой"
МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
ВХОД СВОБОДНЫЙ
ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В ВОЛГОГРАДЕ
13 октября 2018 г., начало в 10:00
Место проведения: "Hotel Plaza"
Адрес: г.Волгоград, ул. Новоузенская, д.2/1
ОРГАНИЗАТОРЫ:
Комитет здравоохранения Волгоградской области
МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
ВХОД СВОБОДНЫЙ
В соответствии со статьей 41 Конституции Российской Федерации каждый гражданин имеет право на охрану здоровья и бесплатную медицинскую помощь, оказываемую в гарантированном объеме без взимания платы в соответствии с Программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи (далее - Программа), ежегодно утверждаемой Правительством Российской Федерации.
Читать дальше
22 сентября 2018 года новой темой Школы в Краснодаре стала хирургическая помощь для пациентов с болезнью Бехтерева при переломах и в качестве профилактической меры. О своей практике в этой области рассказал Игорь Басанкин, к.м.н., нейрохирург, врач-ортопед высшей категории, Заслуженный врач РФ, который вернул осанку и подарил полноценную жизнь десяткам пациентов. Участниками Школы, организованной Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Фонда президентских грантов и главного внештатного ревматолога Краснодарского края Антонины Давыдовой, приняли участие около 100 пациентов и специалистов-реабилитологов.
Приглашаем пациентов с болезнью Бехтерева на Школу и практическое занятие по лечебной физкультуре с методистом Института ревматологии.
Дата: 04 и 06 октября 2018 г.
Начало 4 октября в 16:00
Начало 6 октября в 10:00
Длительность мероприятий: 4 октября - 3 часа; 6 октября - 3 часа.
Место проведения 4 октября: ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского (Адрес: г. Москва, ул. Щепкина 61/2, (корпус № 9, 2-ой этаж, учебная аудитория);
Место проведения 6 октября: центр йоги «Прана», Адрес Москва, ул. Зоологическая д.4, (зал№ 2 «Розовый»).
ОРГАНИЗАТОРЫ:
Главный внештатный специалист-ревматолог Министерства здравоохранения Московской области Каратеев Дмитрий Евгеньевич;
ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского;
Московское областное и Московское городское отделения МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева».
Вход свободный.
IХ Всероссийский конгресс пациентов начнет работу 28 ноября 2018 года в Москве, в гостинице «АZIMUT Отель Олимпик». В нем примут участие руководители пациентских общественных организаций и общественных советов, депутаты Государственной Думы, Министр здравоохранения России, руководитель Росздравнадзора, представители руководства Минпромторга, МИД, ФАС, ФФОМС, представители ООН и ВОЗ, ОПРФ, Национальной медицинской палаты, государственных корпораций, а также представители профессиональных сообществ.
В нескольких регионах России пройдут интервью с пациентами, в которых журналисты исследуют положительный и отрицательный опыты лечения и их последствия.
В мероприятии примут участие:
ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В КРАСНОДАРЕ
22 сентября 2018 г., начало в 10:00
Место проведения: отель Платан Южный
Адрес: г.Краснодар, улица Октябрьская 16
ОРГАНИЗАТОРЫ:
Главный внештатный специалист-ревматолог Министерства здравоохранения Краснодарского края
МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
ВХОД СВОБОДНЫЙ
А вы прошли свой «Миллион шагов»? Начинаем подводить итоги.
Обращение сотрудников Института ревматологии к пациенткам:
Дорогие пациентки!
Ранее мы опрашивали участников о масштабах применения индекса BASDAI в клинической практике https://vk.com/wall-33877986_37629. Выяснилось, что около половины участников анкетирования не проходили этот тест в медицинских учреждениях. Объективно Общественная организация не сможет точечно закрывать все подобные вопросы учреждений и научить применять стандартные индексы во всех субъектах федерации. Однако мы можем распространять свои знания и учить тех, кто сталкивается с подобной халатностью и неуважением международных достижений в ревматологии и лечении болезни Бехтерева, как изменить ситуацию в лучшую сторону.
Глубокоуважаемые пациенты, предлагаем Вам принять участие в исследовательской работе Института ревматологии и Ассоциации ревматологов России, направленной на изучение рентгенологической прогрессии болезни Бехтерева при лечении различными видами препаратов! Исследование проводится участниками Экспертной группы по спондилоартритам (ЭкСпА), созданной при ассоциации ревматологов России.
Приглашаем специалистов по медицинской реабилитации на Школу по работе с пациентами, страдающими болезнью Бехтерева. Ведет Школу методист по лечебной физкультуре Института ревматологии.
Дата: 27 августа 2018 г., начало для специалистов в 13:00
Начало мероприятия для пациентов: 14:00
Место проведения: Спортклуб FLEX GYM (Симферополь)
Адрес: г. Симферополь, проспект Кирова, 36 ТЦ Берг, вход со двора 2 й этаж
ОРГАНИЗАТОРЫ:
методист ЛФК Института ревматологии Кузяков Сергей Николаевич
Главный внештатный специалист ревматолог Петров Андрей Владимирович
Министерство здравоохранения Республики Крым
Спортклуб FLEX GYM
Вход свободный.
В 4 городах России стартует очередной этап проекта по ранней диагностике болезни Бехтерева (анкилозирующего спондилоартрита). В сотрудничестве с 3 ведущими медучреждениями страны его запускают пациенты, те, кто не понаслышке знает о тяжелом заболевании. Основная цель программы – выявление в Санкт-Петербурге, Ленинградской области, Москве и Татарстане потенциальных больных, которые только ищут симптомы своего состояния в интернете.
14 июля 2018 года в Воронеже прошла Школа для пациентов с болезнью Бехтерева. Выездная Школа организована в Центре семейной медицины Олимп здоровья Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева и ревматологом Ивановой Ольгой Николаевной.
В Краснодаре вертебрологи краевой клинической больницы №1 прооперировали мужчин с серьезной патологией позвоночника, рассказали в пресс-службе краевой администрации.
1. Сбор информации, контактов.
Собрать информацию о представителях законодательной и исполнительной власти, руководителях и ответственных работниках региональных систем здравоохранения — мы должны понимать, кто персонально за что отвечает, кому нужно направлять обращения.
«Миллион шагов»: от Москвы до Токио
«Миллион шагов»: ежедневно покоряем Альпийскую дугу!
Добрый день!
Международный институт маркетинговых и социальных исследований ГфК-Русь просит Вас оказать содействие в исследовании, посвященном изучению ситуации в Вашем регионе с болезнью Бехтерева (Анкилозирующий спондилит).
Целью данного исследования является анализ пути пациентов с данным заболеванием для разработки нового препарата для терапии.
Набор социальных услуг (далее - НСУ) дает Вам право на:
Обращаем Ваше внимание, что право на получение в натуральной форме именно лекарственной составляющей НСУ является наиболее жизненно важным выбором!
Подробнее по ссылке
В акции «Миллион шагов» ценен каждый километр, каждый шаг и, конечно же, каждый участник.
Приглашаем пациентов на Школу пациентов с болезнью Бехтерева и практическое занятие по лечебной физкультуре с методистом Института ревматологии.
Дата: 14 июля 2018 г., начало в 11:00
Место проведения: Центр семейной медицины Олимп здоровья (Воронеж)
Адрес: г. Воронеж, улица Театральная 23/1
ОРГАНИЗАТОРЫ:
ревматолог Иванова Ольга Николаевна
МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
Центр семейной медицины Олимп здоровья
Вход свободный.
Консилиум Заслуженных врачей России выработал Дорожную карту «Медицина народного доверия» — народную стратегию здравоохранения, объединяющую отечественное медицинское сообщество. Одной из точек карты стал IX Всероссийский конгресс пациентов, который состоится в Москве с 28 по 30 ноября 2018 года.
Участники акции «Миллион шагов» обогнули половину земного шара!
30 июня 2018 г. в Ростове-на-Дону на базе Областной клинической больницы №2 прошла очередная региональная выездная Школа для пациентов с болезнью Бехтерева. Восьмая региональная Школа для пациентов в рамках программы, поддержанной Президентским грантом, собрала около 50 участников. Организатором выступило Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева.
Подробнее по ссылке
Блогеры и радио Эхо Москвы поддержали акцию Миллион шагов:
Подмосковный суд на прошлой неделе вынес решение по спору пациента с болезнью Бехтерева, не имеющего инвалидности, к областной системе здравоохранения.
23 июня 2018 г. в Казани на базе Госпиталя ветеранов прошла очередная выездная Школа для пациентов с болезнью Бехтерева, организованная Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева в рамках программы, поддержанной Фондом президентских грантов. Ее участниками стали 30 пациентов, а также почти 40 реабилитологов, тренеров, методистов ЛФК и медицинских специалистов из Казани, Набережных Челнов, Зеленодольска и других городов Татарстана. В перерыве между матчами Чемпионата мира по футболу пациенты встретились с экспертами московского НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой и прошли практический курс лечебной физкультуры, помогающий людям с ревматическими заболеваниями сохранять подвижность и вести активный образ жизни.
ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В РОСТОВЕ
30 июня 2018 г., начало в 10:00
Место проведения: Областная клиническая больница №2
Адрес: г. Ростов-на-Дону, улица Конной армии 33
ОРГАНИЗАТОРЫ:
ГБУ РО «Областная клиническая больница №2»
МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
ВХОД СВОБОДНЫЙ
ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В КАЗАНИ
23 июня 2018 г., начало в 10:00
ГАУЗ «Госпиталь ветеранов войны»
Адрес: г. Казань, улица Исаева 5
ОРГАНИЗАТОРЫ:
ГАУЗ «Госпиталь ветеранов войны»
Министерство здравоохранения Республики Татарстан;
МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
ВХОД СВОБОДНЫЙ
Первые миллионы взяты! Результаты первых недель акции «Миллион шагов» впечатляют. На текущий момент участники акции прошли более 8 000 000 шагов, что составляет более 5500 километров!
Друзья, в этом году Россия впервые принимает участие в международной акции «Walk Your AS Off»*, которая в России называется «Миллион шагов». Цель акции – привлечь внимание общества к людям с болезнью Бехтерева и вовлечение пациентов (и членов их семей) в занятия ходьбой/регулярной двигательной активностью. Если Вы врач, работающий с ревматологическими пациентами, то Ваше участие в акции для нас очень важно, поддержите нас - Ваших пациентов! Расскажите пациентам об акции на приеме в больнице и в социальных сетях.
Поздравляем всех с 9 мая - Днем Великой Победы!
Здоровья и мирного неба над головой!
Акция и Селфи-челендж к всемирному дню борьбы с болезнью Бехтерева:
ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В САМАРЕ
12 мая 2018 г., начало в 10:00
Место проведения: санаторий «Самарский»
Адрес: г. Самара, Барбошина поляна (Поляна им. Фрунзе, 9-я просека), Линия 5, д. 4
ОРГАНИЗАТОРЫ:
Министерство здравоохранения Самарской области
ГБУЗ Самарская областная клиническая больница имени В. Д. Середавина
МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
ВХОД СВОБОДНЫЙ
При участии выпускников Института йогатерапии С.Агапкина с целью вовлечения в регулярную двигательную активность пациентов с болезнью Бехтерева желающим заниматься йогой предлагается принять участие в бесплатном пробном занятии 20.05.2018 в 18.00.
Это стало возможным благодаря обращению и конструктивному диалогу трех общественных организаций, объединяющих более 500 тысяч пациентов, с рабочей комиссией Минздрава РФ, Министерства Труда, Федерального бюро МСЭ, депутатами Государственной Думы РФ, Ассоциации ревматологов России и экспертами НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой.
Приглашаем пациентов из Калужской области на практическое занятие по лечебной физкультуре и скандинавской ходьбе с участием специалистов Института ревматологии и Международной федерации скандинавской ходьбы.
Дата: 21 апреля 2018 г., начало в 12:00
Место проведения: конференц-зал Калужской областной клинической детской больницы (7-й этаж), г.Калуга, ул.Вишневского, д.1
Ведут занятие: методист ЛФК Института ревматологии Кузяков Сергей Николаевич и тренер, руководитель департамента развития Ассоциации скандинавской ходьбы (RNWA/INWA) Александр Мамонтов.
24 марта 2018 г. пациенты, врачи, тренеры и реабилитологи Омска и Омской области учились доверять друг другу и искать любые возможности, чтобы сделать лучше качество жизни людей с болезнью Бехтерева. Пятая региональная Школа для пациентов в рамках программы, поддержанной Президентским грантом, собрала в Областной клинической больнице около 100 участников. Организатором выступило Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Министерства здравоохранения Омской области.
ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА В МОСКВЕ
21 апреля 2018 г., начало в 10:30
Место проведения: ФГБНУ "НИ Институт ревматологии им. В.А. Насоновой"
Адрес: г. Москва, Каширское шоссе, 34А
ОРГАНИЗАТОРЫ:
ФГБНУ "НИ Институт ревматологии им. В.А. Насоновой"
Московское городское отделение МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
Основная тема школы: Планирование семьи при Болезни Бехтерева
ВХОД СВОБОДНЫЙ
Просим принять участие в опросе о том, что может быть интересно пациентам, страдающим анкилозирующим спондилитом, в работе с психологом.
Просим принять участие в опросе о том, что для Вас означает ремиссия при болезни Бехтерева.
3 марта 2018 года около 100 пациентов, тренеров, медицинских специалистов стали участниками Школы для пациентов с болезнью Бехтерева в Екатеринбурге. Выездная Школа организована в Уральском центре кинезиотерапии Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева в рамках программы, реализуемой с использованием средств Фонда президентских грантов. В рамках программы Школы пройдут в крупных регионах России с участием экспертов НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой.
Утверждено
Конференцией делегатов региональных отделений
Протокол № 3 от 02.04.2017г.
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ПРОГРАММА
«РАСПРОСТРАНЕНИЕ ЗНАНИЙ О БОЛЕЗНИ БЕХТЕРЕВА, МЕТОДАХ ЕЁ ДИАГНОСТИКИ И ЛЕЧЕНИЯ»
Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
1. Общие положения
1.1. Благотворительная программа Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» на 2017-2018 годы разработана в соответствии с Гражданским кодексом Российской Федерации, федеральными законами Российской Федерации «О некоммерческих организациях», «Об общественных объединениях», «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях», и Уставом Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» (далее - организация).
ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В ОМСКЕ
24 марта 2018 г., начало в 10:00
Место проведения: Бюджетное учреждение здравоохранения Омской области "ОБЛАСТНАЯ КЛИНИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА"
Адрес: г.Омск, ул.Березовая, д.3
ОРГАНИЗАТОРЫ:
Министерство здравоохранения Омской области
Бюджетное учреждение здравоохранения Омской области ОБЛАСТНАЯ КЛИНИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА
МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
ВХОД СВОБОДНЫЙ
В Региональное отделение Общероссийского общественного движения «НАРОДНЫЙ ФРОНТ «ЗА РОССИЮ» в городе Москве регулярно поступают жалобы от москвичей на появление в медицинских картах записей об услугах, которые они не получали.
С 2015 года на сайте Московского городского фонда обязательного медицинского страхования созданы личные кабинеты застрахованного, куда по умолчанию вносится вся информация о тех медицинских услугах, которые вписаны в карту пациента и за которые произведены расчеты (так же указаны тарифы).
Для того, чтобы выявить системность проблемы с недостоверностью информации о реально оказанных услугах, РО ОНФ в городе Москве приглашает вас принять участие в мониторинге «Общественный контроль достоверности информации об оказании медицинских услуг в рамках ОМС в личном кабинете застрахованного на сайте Московского городского фонда обязательного медицинского страхования (МГФОМС)».
В бюджете Курской области на ближайшие три года на лекарственное обеспечение отдельных категорий курян предусмотрено 499 миллионов рублей. Еще 88,9 миллионов должны выделить региону из федерального бюджета. Но этих денег недостаточно.
