Содействие пациентам с болезнью Бехтерева по вопросам доступности лекарственного обеспечения

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева оказывает содействие пациентам, страдающим анкилозирующим спондилитом, в оформлении жалоб в компетентные органы по вопросам доступности лекарственного обеспечения. 
 
Работа над вопросом пациента начинается только после направления пациентом жалобы на имя организации на электронную почту info@bbehtereva.ru, предоставления согласия на обработку персональных данных и приложения подтверждающих жалобу документов. Текст жалобы должен быть размещен в теле письма. Жалоба должна быть подана исключительно от имени пациента. Жалобы, направеленные без учета указанных требований, рассмотрению не подлежат.
 
Сотрудники организации производят оценку фактов, изложенных в жалобе, и:
 
- либо от имени организации направляют жалобы в Министерство здравоохранения и/или Росздравнадзор и/или Прокуратуру региона проживания пациента (срок рассмотрения жалобы 30 дней, после указанного срока пациенту направляется результат рассмотрения); 
 
- либо передают подготовленную жалобу для самостоятельной отправки пациентом в компетентные органы;
 
- либо отправляют жалобу на доработку пациенту и/или сбор дополнительных документов.
 
Движение жалобы и своевременность ответов на них контролируют региональные председатели отделений Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева (при наличии таковых в регионе) или пациенты самостоятельно.
 
Из текста жалобы должно быть понимание, в чем конкретно проблема у пациента. Например: не дают положенное лекарство, не дают рецепт на лекарство, аптека не принимает рецепт на отсроченное обслуживание. Очень важно, чтобы пациент указал в тексте письма на РЕАЛЬНЫЕ (не выдуманные и не для красного словца) физические и моральные страдания, которые он испытывает в связи с необеспечением лекарством. 
 
В конце письма обязательно должно быть указано в чем нужна помощь, начиная со слов "Прошу Вас..."
 
Пример письма (удалить лишнее, оставить то, что относится к Вашему случаю): 
"Здравствуйте, уважаемые сотрудники Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева! Меня зовут Фамилия Имя Отчество, 01.01.1990 года рождения. Я проживаю в г. Н-ск Н-ской области на основании постоянной регистрации. 
Болею анкилозирующим спондилитом с 1997 года, назначена генно-инженерная биологическая терапия препаратом _____название препарата____ (прилагаю выписные эпикризы из центра НАЗВАНИЕ_ЦЕНТРА о необходимости назначения и заключение главного внештатного ревматолога Н-ской области). У меня нет инвалидности и мне отказано в ее оформлении в моем городе Бюро МСЭ (прилагаю справку №123 об неустановлении группы инвалидности). 
Вся документация для назначения у меня есть и прилагаю ее (заключение врачей в больнице+заключение главного ревматолога области), вплоть до того, что врачебной комиссией в городской поликлинике мне оформили персонифицированную заявку на обеспечение препаратом _____название препарата____  по региональной льготе. Но в Министерстве здравоохранения Н-ской области мне отказано в обеспечении препаратом на основании ______(указать на каком основании)___________. Данный факт подтверждается письмом №____ от 01.01.2018г. Я обращалась к ним повторно, указывала на то, что препарат входит в перечень ЖНВЛП и входит во все стандарты лечения анкилозирующим спондилитом, но мне в очередной раз указывают на _________________________________. Данный факт подтверждается письмом №____ от 01.01.2018г. 
Я общалась с пациентами, у которых есть возможность получать препараты по региональной/федеральной льготе без инвалидности/с инвалидностью, но мне конкретно никто не может ответить на основании каких нормативных документов им выделили лекарства. У всех пройдены те же этапы, что и у меня, только в Министерстве им не отказано, а мне отказано.
Ранее я уже получала/не получала указанный препарат.
Врач отказывается выдать рецепт, так как препарата нет на складе/в аптеке/в министерстве.Врач ссылается на то, что программа не позволяет выписку рецепта, так как его нет на складе.
Рецепт №___________ сдан мной в аптеку ГУП "Н-ск фармация/Н-скоблмедсервис" (ИНН _______, ОГРН ________ - данная информация расположена в уголке потребителя), расположенную по адресу: г.Н-ск, ул.Ленина, д.890, но в настоящий момент рецепт не обеспечен.
Я отказалась/не отказывалась от лекарственного обеспечения в пользу ежемесячной денежной выплаты. 
Я уже обращалась в Министерство здравоохранения РФ и Правительство РФ, но все мои заявления переадресуют пока на областной Минздрав. 
В связи с необеспечением лекарством я испытываю физические и/или моральные страдания, которые проявляются в ___________________________.
 
Прошу Вас помочь разобраться в данной ситуации, оказать содействие в подготовке жалоб в компетентные органы для обеспечения меня препаратом НАЗВАНИЕ_ПРЕПАРАТА. 
Предоставляю согласие МРОБОИ "Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева" на обработку моих персональных данных, в том числе на передачу третьим лицам для целей оказания помощи по настоящему обращению.Все необходимые документы прилагаю.
С уважением, Фамилия И.О.
Телефон для связи:8-910-123-45-67, e-mail: pacient-ivanov-bb@yandex.ru"