http://old.bbehtereva.ru/

В Москве 22 декабря 2014г. прошла третья (и вторая в 2014 году) Школа для пациентов, страдающих с болезнью Бехтерева.

Темы Школы были продиктованы обилием соответствующих запросов пациентов в интернете: "Семья и болезнь" и "Анкилозирующий спондилит (болезнь Бехтерева) : вопросы планирования семьи"

Начала Школу психолог Института ревматологии Зиборова Е.В. Елена Викторовна рассказала нам, что мужчины чаще женщин склоняют колени перед болезнью и стараются списать свою лень на симптомы, утомляемость, общую усталость и т.п. В случае болезни женщины считается что она, напротив, прикладывает максимум усилий для того, чтобы помешать болезни негативно влиять на семейные отношения.

Очень полезно было услышать мнение и поддержку близких людей - один из присутствующих - муж женщины, страдающей болезнью Бехтерева - пояснил, что ему на начальных этапах болезни не было понятно, что происходит с его супругой, были нехорошие мысли и от этого негатив в семье. Когда же он вник, постарался изучить и понять болезнь, то научился поддерживать супругу и семья зацвела с новой силой!

Далее кандидат медицинских наук и Старший сотрудник Лаборатории спондилоартритов Института ревматологии Дубинина Татьяна Васильевна рассказала присутствующим о планировании семьи.

Мы узнали, что при подготовке к беременности женщины и мужчины, если один из них (или они оба) страдает болезнью Бехтерева, обязательно должны готовиться и планировать потомство, чтобы избежать ненужных проблем с ребенком в будущем.

Так, и мужчине, и женщине, обязательно необходимо помаксимуму подавить воспалительный процесс и активность заболевания. В противном случае ребенок в может родиться с осложнениями.

Так же нам было рассказано, что при высокой активности болезни Бехтерева, у мужчины снижается активность сперматозоидов и возрастает вероятность того, что супруга не сможет забеременнеть.

Еще Мы узнали, что:

• если женщина войдет в беременность, не снизив активность болезни, то с большой долей вероятности вся беременность и постродовой период пройдет в серьезном обострении заболевания, так как большинство препаратов, которые снимают воспаление в этот период принимать запрещено;
• при беременности женщина, страдающая болезнью Бехтерева, должна наблюдаться и у ревматолога, и у гинеколога. Гинеколог решает вопрос с возможностью родов, в принципе, и самостоятельном течении или необходимости кесаревом сечении. А ревматолог должен помочь женщине пройти беременности с минимальными негативными последствиями для мамы и ребенка;
• при наличии болезни Бехтерева у одного из родителей наследуется не болезнь, а предрасположенность к ней;
• по большому счету делать ребенку тест на наличие гена HLA-B27 нет необходимости в отсутствие симптомов заболевания, так как наличие/отсутствие данного гена не может служить объективным фактором для принятия решения о судьбе ребенка (например, уберегать его от всего на свете или отдать в бои без правил).

Фотоотчеты загружены в социальные сети: ВКонтакте и Facebook.

Вопросов у пациентов было так много, что разошлись мы только в 21.00.

Мероприятие было отмечено первым оффлайновым сбором средств на уставные цели организации. Пожертвовать онлайн можно, перейдя по ссылке: http://bbehtereva.server/o-soobshchestve/pozhertvovaniya

В конце Школы от присутствующих поступило вновь предложение встречаться с Зиборовой Е.В. для проведения групповых занятий и сейчас этот вопрос рассматривается.

Ваши предложения и вопросы по организации встреч с психологом, а также заявки на участие в подобных встречах Вы можете направлять на e-mail: info@bbehtereva.ru.

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева принимает предложения и вопросы, которые Вы хотели бы обсудить на следующих Школах для пациентов. Вопросы и предложения Вы можете направлять на e-mail: info@bbehtereva.ru

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева выражает благодарность лицам, участвующим в организации данного мероприятия, а также сотрудникам Института Ревматологии Эрдесу Шандору Федоровичу, Дубининой Татьяне Васильевне - воистину маме нашего Общества, Зиборовой Елене Викторовне и всем пациентам пришедшим на встречу после долгого рабочего дня.

Будем рады видеть Вас вновь на наших мероприятиях! Надеемся провести следующее мероприятие в выходной день.