Жить, ради жизни и высоких целей, а не по указке болезни
В данной статье мы бы хотели рассказать о правильном подходе пациента к самоконтролю над болезнью Бехтерева. Статья создана с разрешения главной героини, но в целях защиты персональных и медицинских данных все имена и факты изменены.
С Екатериной мы познакомились, когда она была в стадии очень серьезного обострения. Показатели BASDAI были выше нормы почти в два раза. BASFI, к счастью, был еще низким, что говорило о том, что болезнь еще успела нанести непоправимый урон организму Екатерины. Анализы крови тоже показывали активное воспаление.
Как обычно бывает, общение с Катей началось с ее вопросов о лечении болезни Бехтерева, как справиться с воспалением, как контролировать заболевание. Все было настолько стандартно, что вначале мы и предположить не могли, что Екатерина станет нам не просто коллегой по несчастью, а другом и идейным вдохновителем на написание статей, аналогичных этой. А ее подход к болезни и лечению станет примером для других, смысл которого очень важен для пациентов, страдающих не только анкилозирующим спондилитом, но и другими аутоиммунными заболеваниями.
Катя оказалась очень интересным человеком - не смотря на молодой возраст, успела к своим годам добиться должности в крупной компании и имела очень интересную работу.
Простое общение о болезни Бехтерева переросло в профессиональное сотрудничество - Катя, не смотря на тяжесть ее состояния, помогала в некоторых проектах Общества и для нас стала не только эталоном пациента (в последствии), но и эталоном волонтера - она созидала, она предлагала решения в рамках текущих активностей Общества.
Но мы немного отклонились от сути... А суть в том, что, по нашему мнению, Кате требовалась помощь в снятии воспаления и мы порекомендовали ей обратиться в Институт ревматологии. Как мы и предполагали, состояние функций суставов Кати не было безвозвратно утрачено, но угроза существовала. Сотрудники Института, обнаружив неблагоприятный прогноз течения анкилозирующего спондилита, учитывая наличие стойкого воспаления по анализам и по показаниям тестов BASDAI, приняли решение о том, что Катя нуждается в терапии генно-инженерными препаратами.
Кате было назначено соответствующее лечение. После нескольких процедур началось самое интересное, что и выделило Екатерину из общей массы обращающихся к нам пациентов. Сбив воспаление, Катя начала интересоваться последствиями ухода с биологической терапии - данный вопрос пациенты обычно задают в контексте переживаний за лекарственное обеспечение в Российской федерации, "что будет после?", " что если не дадут?".
Но контекст вопроса Екатерины стал для нас неожиданностью: она намеренно хотела уйти с генной терапии, сняв воспаление, чтобы оперативно забеременеть и родить ребенка. И это при том, что исследования говорят, что о достижении достоверной клинической ремиссии при использовании биологической терапии можно говорить только через 5-7 лет их непрерывного приема.
Узнав об этом, мы сразу решили изложить эту историю для примера другим пациентам.
Что в этом особенного, спросите Вы? Логичное желание женщины - родить и быть мамой.
К сожалению, большинство пациентов, страдающих болезнью Бехтерева и другими неизлечимыми заболеваниями, узнав о болезни, или уже имея необратимые разрушения в организме, перестают жить своими целями - они начинают жить целями, которые диктует им заболевание: попасть к врачу, получить лечение, оградить себя от общества, пожаловаться в интернете, что ими не занимаются, получение инвалидности и прочее. Они перестают стремиться к чему-то, что не связано с болезнью: интересная работа, карьерный рост, построение отношений, создание семьи, рождение ребенка и т.п.
Подход Кати к биологической терапии, к оценке своего состояния показал нам наглядно, что нужно жить, ради жизни и ради высоких целей, а вопросы с болезнью решать параллельно, не зацикливаясь на заболевании. Да, к сожалению, на текущий момент официальная медицина не имеет доказательств, что хоть кому-то удалось вылечиться от болезни Бехтерева, но ее наличие не должно служить основанием для принятия решения о том, чтобы не строить отношения с противоположным полом, не рожать детей, отказа от своих целей и мечтаний.
Наоборот, достижение личных целей, саморазвитие, контроль над болезнью помогают пациенту обуздать анкилозирующий спондилит. Достижения целей и мечт заставляют пациента ставить перед собой более высокие цели, а опыт, накопленный при достижении прошлых результатов, позволяет решать эти самые высокие цели. Самоконтроль и понимание своего состояния в совокупности с накопленным опытом позволяют решать проблемы со здоровьем, не отказываясь от личных целей. Помните, что болезнь Бехтерева питается нашими страхами и ленью, и жутко боится активных людей.
Резюмируя вышесказанное, хочется пожелать Кате добиться своей цели. А всех пациентов призываем брать пример и жить ради жизни, а не по указке болезни.
